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Le thème du WorldMSday 2020/2021/2022

Une journée dédiée à la solidarité mondiale et à l’espoir en l’avenir
La campagne « Connexions SEP » Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons » et le hashtag de la campagne est #ConnexionsSEP. Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La thématique « Connexions SEP » s’attaque aux barrières sociales qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et socialement isolées. Elle nous offre la possibilité de plaider en faveur de meilleurs services, de célébrer les réseaux de soutien et de promouvoir les soins auto-administrés.
Premier clip mondial réalisé pour la 1ère journée de lutte contre la #SEP

logo_msifCe film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie. Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.
Son but est d’attirer l’attention du public à travers le monde, d’encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s’impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP.

Journée mondiale : 6 idées fausses sur la sclérose en plaques

À l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) qui a lieu chaque année le 30 mai, le Professeur Patrick Vermersch, neurologue au CHU de Lille, pour faire le point sur les idées reçues qui circulent sur cette pathologie neurologique et sa prise en charge.

Idée reçu n°1 : “Je vais devoir vivre au quotidien avec un traitement contraignant”

Quand le diagnostic de la sclérose en plaques est posé, le premier réflexe est souvent de penser que l’on va nécessairement devoir suivre un traitement très contraignant, sous-entendant des aller-retours fréquents à l’hôpital, des effets secondaires lourds et un suivi complexe au jour le jour.

Le Professeur Vermersch tient à rassurer sur ce point : “il est vrai qu’auparavant les traitements contre la sclérose en plaques étaient généralement administrés par voie sous-cutanée, à une fréquence assez élevée, ou par voie intraveineuse, et devaient être obligatoirement réalisés en milieu hospitalier. Mais cela n’est plus systématiquement le cas aujourd’hui : il existe de plus en plus de traitements par voie orale, avec des effets secondaires moins importants ou des traitements injectables mais à fréquence bien moindre. Il existe également de nouvelles formes de traitements dont les effets sont persistants et qui permettent d’avoir une longue période sans prise de médicament ; le traitement n’est alors plus considéré comme un fardeau pour les patients.”

Idée reçu n°2 : “Une fois la SEP diagnostiquée, je me retrouve dans une impasse thérapeutique”

(suite…)

La journée mondiale de la #SEP est annoncée : ce sera le 30 mai 2019

Le thème de cette nouvelle journée 2019 : Ma SEP invisible

Sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie.

Quel est l’objectif de cette campagne ?

La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs.

Les associations « mondiales » qui participent au WorldMSday