A propos du Gilenya (histo)
A ce jour, 11 mars 2021, toujours aucune information supplémentaire n’a été communiquée par quelconque organisme que ce soit.
J’ai bien sûr interrogé mon propre neurologue qui n’était à priori pas au courant. Pas au courant dans un service neurologie à Paris. J’en doute énormément à la vue de tous les congrès SEP qui sont organisés à travers le monde et dont le sujet doit être connu.
Les infirmières ne semblent pas au courant (dont une infirmière du service que je connais depuis des années, et pour qui j’ai une confiance aveugle en son honnêteté). Pas du tout comme mon neurologue donc.
Dernière minute. 26/11/2018 : INFORMATION IMPORTANTE à propos du GILENYA
Une information a été diffusée · aux Etats-Unis · par le laboratoire Novartis, fabricant du GILENYA, pour signaler le danger & l’aggravation de la maladie si le traitement était arrêté (de nombreux cas ont été signalés).
Pour l’instant en France, aucune information à ce sujet. + d’infos à venir… (Vous pouvez trouver des informations – en anglais – sur ce site)
Voici le document pdf mis à la disposition des utilisateurs du Gilenya. (document issu du site Européen sur les médicaments).
Document .pdf 2018 : Cliquez sur l’icône pdf pour le télécharger (61 pages – 61 pages !!) ou cliquez sur cette adresse (en français) :
https://www.ema.europa.eu/documents/product-information/gilenya-epar-product-information_fr.pdf
En version anglaise :
https://www.ema.europa.eu/documents/product-information/gilenya-epar-product-information_en.pdf
La version 2019 du document a évolué : il y a désormais 74 pages… :
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/gilenya-epar-product-information_fr.pdf
_RAPPEL :
NE PAS ARRÊTER VOTRE TRAITEMENT SANS AVIS MEDICAL, OU SANS L’AVIS DE VOTRE NEUROLOGUE.
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Je suis en train de mettre en place cette partie spécialement dédiée au « GILENYA » ou « Fingolimod » du nom de sa molécule.
Primo, parce que c’est le traitement que je prends depuis + de 6 ans.
Secundo, parce que des problèmes sont en train de survenir chez des patient(e)s traités par le GILENYA. On parle du phénomène de « l’effet rebond » (appelé aussi « Paradoxe de Jevons »), à l’arrêt du traitement. Il semblerait que l’activité de la maladie se manifeste jusqu’à la douzième semaine, après l’arrêt de celui-ci.
Ces informations proviennent d’une alerte mise en place sur le site du GILENYA des laboratoires Novartis, aux Etats-Unis. Aucune information à ce sujet en France pour le moment.
On ne parle pas des nombreux effets secondaires liés à ce traitement, mais bien à l’arrêt de celui-ci.
Novartis a modifié la notice qui accompagne le médicament, notamment concernant l’arrêt. Le document fourni par Novartis est téléchargeable & visible à cette adresse : https://www.pharma.us.novartis.com/sites/www.pharma.us.novartis.com/files/gilenya_pmg.pdf
Les informations fournies sont en Anglais, et je placerais en ligne les documents originaux et ceux traduits à l’aide de Google Traduction.
Je pense qu’il est important que les patient(e)s soient prévenus de ce « problème », au cas où certain(e)s voudraient ou auraient décidés d’arrêter ce traitement. Visiblement, ces informations ne sont pas communiquées par les associations #SEP ni par Novartis à travers leur site français. (ce qui me semble très injuste) pour les dit(e)s-patient(e)s).
Nous avons le droit de savoir. Savoir ce que l’on risque si on arrête ce traitement : déjà qu’on risque beaucoup en le prenant. 😉 Je n’oublies-pas non plus l’effet positif que ce médoc peut avoir sur certaines formes de #SEP & chez certaines personnes qui le prennent.