L'interview de Marine ( E N C O R E !!! ), atteinte (ou touchée) par une sclérose en plaques.
Aucune info sur la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques finalement. Aucune info sur les associations SEP. Comprenez : pas d'argent reversé à ses mêmes associations.
Faut le préciser hein : elle a de la chance et n'a pas l'air très atteinte (elle le dit elle-même). Le tour du monde qu'elle a effectué ne pourrait être réalisé que par peu de malades. Primo pour le physique. Il faut tenir debout. Deuxio pour le prix. Faut pouvoir se le payer ce tour du monde...
L'interview de Marine, atteinte (ou touchée) par une sclérose en Plaques. Son témoignage avait déjà été diffusé sur France2 dans l'émission "Mille et Une vies"
Visiblemment, il faut écrire un livre pour être invité & parler de la SEP sur les plateaux T.V ^^
Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent-ils à réparer les lésions de démyélinisation qui apparaissent au cours de la maladie et d’autres non ? C’est dans une étude conjointe des chercheurs de l’ICM, Violetta Zujovic (INSERM), Isabelle Rebeix (INSERM) et Bertrand Fontaine (AP-HP, UPMC) publiée dans Brain, a mis en évidence un rôle majeur des lymphocytes T dans le processus de régénération de la myéline et ouvert la voie à de nouvelles stratégies de traitement basées sur ces cellules.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central entrainant une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les neurones, indispensable à leur protection et à la transmission de l’influx nerveux. La capacité à réparer la myéline efficacement, est un facteur clef pour contrer la progression de la maladie. Comprendre pourquoi et comment la maladie évolue plus ou moins vite chez certains patients est essentiel.
Des études antérieures ont montré que chez certains patients, lorsqu’une lésion apparait elle est immédiatement réparée alors que chez d’autres patients elle ne se répare jamais. Les lymphocytes T étant les principaux acteurs de l’inflammation qui détruisent la myéline, comme s’il s’agissait d’un élément étranger, les chercheurs ont émis l’hypothèse d’un rôle de ces cellules dans le succès ou l’échec du processus de remyélinisation.
Voici une série de questions / réponses posées lors d'une réunion au sujet de la SEP à Lyon (en 2016) [ je n'ai pas le nom du Doc qui réponds à ces questions ] :
TRAITEMENTS
Lorsqu’on décide d’arrêter un traitement de fond (ex : COPAXONE) car pris depuis 20ans, que risque le patient ? Existe-t-il un autre traitement pour un patient de 54 ans ? Il existe peu de de travaux étudiant cette question. Néanmoins ceux publiés montrent qu’il n’y a pas de risque d’arrêter un tel traitement, d’autres travaux sont encore en cours. La phase inflammatoire avec poussées contre laquelle ces traitements sont efficaces s’est arrêtée et il n’existe pas d’autre traitement qui serait efficace chez tout patient à ce stade.
Est-ce vrai qu’on peut stabiliser la maladie par des piqûres d’abeille ? Ce traitement n’a jamais été étudié dans la SEP, on ne peut rien dire de son efficacité. De plus les piqûres d’abeille sont dangereuses (risque de réactions allergiques parfois gravissimes) et certains sur internet propose des prix exorbitants pour cela… Absolument non recommandable.
Quel complément alimentaire prendre pour réduire la fatigue ? A notre connaissance, aucun complément alimentaire n’a fait la preuve de son efficacité dans la fatigue (en général, et encore moins dans la fatigue liée à la SEP).
Que fait-on de l’entretien du corps et de l’esprit (kiné, ergothérapie, cure,…), tout aussi important qu’un traitement ? Qui n’empêche pas l’évolution de la maladie mais permet de se sentir mieux ou de mieux vivre la maladie.
Tout à fait vrai, ces prises en charge ne ralentissent pas la maladie mais permettent une réduction de nombreux symptômes, et une meilleure qualité de vie. Les neurologues et rééducateurs les prescrivent souvent !
Les traitements actuels sont-ils des retardateurs, des aides ou des supplétifs pour aider l’organisme à se défendre et enrayer la progression de la maladie ? Un peu tout à la fois. Les traitements de fond « calment » le système immunitaire agressif envers le système nerveux. Ils diminuent le nombre de globules blancs attaquant la myéline et les neurones ou ils changent le profil d’activité des globules blancs en diminuant leur rôle inflammatoire. La conséquence de cette immunité « calmée » est : moins de poussée ou des poussées moins handicapantes, et des séquelles et une progression de maladie moins importantes et plus tardives dans la vie.
Les chercheurs ont trouvé une nouvelle fonction à la testostérone qui pourrait s'avérer très utile pour la recherche sur les maladies psychiatriques ou le vieillissement cognitif.
La testostérone ne fait pas pousser que les poils et les muscles. Selon une étude menée par des chercheurs de l'Inserm, l'hormone sert aussi à régénérer la myéline, cette gaine qui entoure les fibres nerveuses.
L'information n'est pas nouvelle, puisqu'en 2013 déjà, les scientifiques se posaient la question de son rôle dans les traitements de la sclérose en plaques.
Mais l'étude publiée dans la revue PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences) va plus loin encore dans la compréhension de ce phénomène.
L'organisme a recours à des processus de réparation naturelle pour se protéger contre les agressions, comme le souligne le communiqué de l'Inserm. La testostérone concourt à la régénération spontanée de la gaine de myéline. Mais de quelle manière?
De l'inconstance de la testostérone
Cette gaine permet la transmission rapide de l'information entre le cerveau ou la moelle épinière et le reste du corps. La myéline peut être la cible de pathologies dites démyélinisantes, telles que la sclérose en plaques ou de blessures qui conduisent à sa destruction. Ces pathologies perturbent la transmission nerveuse, ce qui aboutit à divers symptômes parmi lesquels des paralysies.
Depuis l'âge de 28 ans, Dominique Farrugia souffre d'une sclérose en plaques. En fauteuil roulant, l'ex Nuls est parti à la rencontre de personnes handicapées. Touchant, il leur parle de son quotidien pour mieux les soutenir.
Dominique Farrugia ne se cache plus. Une nouvelle fois, l'ex Nuls a évoqué sa maladie, la sclérose en plaques. Une pathologie qui provoque des lésions entravant la mobilité. C'est en fauteuil roulant que le réalisateur et producteur est apparu ce dimanche 4 décembre dans l'émission de France 2 Source de vie. Dans un reportage consacré à l'association tsédaka qu'il soutient avec Yvan Attal, Dominique Farrugia rencontre des personnes handicapées. Il leur raconte à quel âge il a découvert sa maladie. Et comment il la vit. "Ma maladie est extrêmement invalidante"
"J'ai cette maladie depuis l'âge de 28 ans, j'en ai 54 ans. Je ne les fais pas, je sais, raconte-t-il avec humour. Je fais beaucoup plus vieux que mon âge". Face à son auditoire dans cet atelier de travail, l'ex comparse d'Alain Chabat continue "dans cette maladie qui est extrêmement invalidante, il y a 85% des malades qui sont au chômage. Je trouve formidable que vous vous puissiez travailler." Plus tard, le producteur de Meilleur espoir féminin, de et avec Gérard Jugnot, explique la chance qu'il a eu de rencontrer des gens qui, malgré sa maladie, continuent à lui faire confiance. D'ailleurs, il confie avoir fini la réalisation de son prochain film. Une comédie avec Gilles Lellouche et Louise Bourgoin dans les rôles principaux.
_Cette vidéo a été coupée, pour ne montrer que quelques parties (le témoignage de Marine Barnerias + une neurologue). Vous pouvez la revoir en entier sur cette adresse.
La spasticité est une augmentation du tonus musculaire, avec à la clé des raideurs, des spasmes ou des contractures dont les répercussions sont très variables d'un patient à l'autre. Des moyens médicamenteux et non médicamenteux aident à la diminuer.
La spasticité est provoquée par l'altération de la conduction nerveuse, en d'autres termes de la façon dont les informations nerveuses sont véhiculées par les nerfs. Elle touche plus souvent les hommes que les femmes et elle augmente avec l'âge et l'ancienneté de la maladie. Son intensité est corrélée avec la sévérité de la SEP. Chez certains patients, elle est très invalidante et chez d'autres peu gênante. Chez une même personne, elle est variable, au cours de la journée mais aussi aux différents moments de la maladie. La spasticité prend d'abord la forme d'une raideur et lorsqu'elle se majore, les spasmes et les contractures sont douloureux.
Les spasmes et contractures compliquent le mouvement, le maintien de la posture, l'équilibre. Sur un plan pratique, ils rendent difficiles le passage de la station debout à assise, l'habillage, la toilette, la sexualité, l'écriture, le fait de taper sur un clavier d'ordinateurs etc. Lorsqu'ils sont intenses, ils demandent des efforts d'adaptation qui majorent la fatigue et sur le plan psychologique, ils peuvent entraîner une démotivation, voire une véritable dépression. Paradoxalement, la spasticité peut se révéler utile quand elle compense un déficit musculaire (elle permet la conservation d'un tonus musculaire suffisant) : elle aide certains patients à se tenir debout et à marcher. Dans ces cas, elle n'est pas traitée puisqu'elle est "bénéfique".
Pour cette raison, il est conseillé de réaliser un bilan complet de la spasticité avant traitement. Le médecin évaluera l'intensité et les localisations de la spasticité, il quantifiera ses répercussions dans la vie quotidienne. Il vérifiera l'absence de facteurs qui favorisa, telle qu'infection urinaire, mycose, ongle incarné... Leur traitement réduit considérablement la spasticité. Les traitements médicamenteux
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