Europe à vélo : premier bilan de voyage pour les Bikes Trotters
Ils se sont lancés le 10 juin 2017. Après quelques mois d’aventures, les Bikes Trotters, Romain et Jean-Baptiste, nous dressent le premier bilan de leur tour d’Europe à vélo pour lutter contre la sclérose en plaques.
Comment allez-vous depuis votre départ ?
Physiquement tout va bien, juste j’ai eu (Romain) un soucis à un tendon les 3 premières semaines suite à la selle qui était trop basse de 1 cm. Mais cela ne nous a pas empêché d’avancer. Mentalement cela va bien aussi. Notre terre natale la Dordogne ne nous manque pas trop, nous voyons tellement de choses magnifiques et rencontrons de superbes personnes …
Vous êtes sur la route depuis un peu plus de 2 mois. Un premier bilan sur cette expérience ?
Le bilan d’une telle expérience ne peut être que positif. Bien sûr nous sommes dans une situation où le confort n’est pas au maximum (matelas de 2,2 cm).
Avec au départ des journées à 40 degrés et maintenant des nuits à 5 degrés. Mais cela fait partie de l’aventure. Le fait d’être deux est très important car cela permet de se répartir les taches (montage de la tente, mécanique, vaisselle, navigation, faire les courses etc) et ainsi de mieux profiter et récupérer.
L'étude clinique de phase IIb menée actuellement par GeNeuro et Servier avec GNbAC1 chez des patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente a livré de premiers résultats décevants. Il n'y a pas de différence statistique significative à 6 mois entre le candidat et le placebo sur le critère principal d'évaluation de l'étude, la réduction du nombre de lésions cérébrales prenant le contraste au gadolinium mesurées par IRM, ni sur les autres mesures IRM de neuro-inflammation. Maigre consolation à ce stade, le traitement est bien toléré.
"Compte tenu du mécanisme d'action unique et de la pharmacocinétique du produit, l'étude se poursuit comme prévu afin d'explorer les bénéfices thérapeutiques potentiels du GNbAC1 sur les mesures IRM et cliniques, incluant d'éventuelles propriétés remyélinisantes", indique le management de la société genevoise, qui prévoit des résultats complets sur 12 mois au premier trimestre 2018.
L'étude de phase 2b sur la sclérose en plaques (baptisée CHANGE-MS) est réalisée en double aveugle contre placebo sur 270 patients traités dans des centres cliniques de douze pays d'Europe. Le critère principal d'évaluation à 6 mois mesurait l'efficacité sur la base du nombre de lésions inflammatoires évaluées par IRM cérébrale. Le directeur de l'étude a laissé entendre que son approche novatrice non immunosuppressive rend "possible que l'action thérapeutique soit plus lente qu'avec les autres traitements" et invite à attendre les résultats à 12 mois pour se forger une opinion définitive. Même commentaire chez Servier qui veut attendre les données à 12 mois.
L'interview de Marine ( E N C O R E !!! ), atteinte (ou touchée) par une sclérose en plaques.
Aucune info sur la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques finalement. Aucune info sur les associations SEP. Comprenez : pas d'argent reversé à ses mêmes associations.
Faut le préciser hein : elle a de la chance et n'a pas l'air très atteinte (elle le dit elle-même). Le tour du monde qu'elle a effectué ne pourrait être réalisé que par peu de malades. Primo pour le physique. Il faut tenir debout. Deuxio pour le prix. Faut pouvoir se le payer ce tour du monde...
L'interview de Marine, atteinte (ou touchée) par une sclérose en Plaques. Son témoignage avait déjà été diffusé sur France2 dans l'émission "Mille et Une vies"
Visiblemment, il faut écrire un livre pour être invité & parler de la SEP sur les plateaux T.V ^^
Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent-ils à réparer les lésions de démyélinisation qui apparaissent au cours de la maladie et d’autres non ? C’est dans une étude conjointe des chercheurs de l’ICM, Violetta Zujovic (INSERM), Isabelle Rebeix (INSERM) et Bertrand Fontaine (AP-HP, UPMC) publiée dans Brain, a mis en évidence un rôle majeur des lymphocytes T dans le processus de régénération de la myéline et ouvert la voie à de nouvelles stratégies de traitement basées sur ces cellules.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central entrainant une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les neurones, indispensable à leur protection et à la transmission de l’influx nerveux. La capacité à réparer la myéline efficacement, est un facteur clef pour contrer la progression de la maladie. Comprendre pourquoi et comment la maladie évolue plus ou moins vite chez certains patients est essentiel.
Des études antérieures ont montré que chez certains patients, lorsqu’une lésion apparait elle est immédiatement réparée alors que chez d’autres patients elle ne se répare jamais. Les lymphocytes T étant les principaux acteurs de l’inflammation qui détruisent la myéline, comme s’il s’agissait d’un élément étranger, les chercheurs ont émis l’hypothèse d’un rôle de ces cellules dans le succès ou l’échec du processus de remyélinisation.
Voici une série de questions / réponses posées lors d'une réunion au sujet de la SEP à Lyon (en 2016) [ je n'ai pas le nom du Doc qui réponds à ces questions ] :
TRAITEMENTS
Lorsqu’on décide d’arrêter un traitement de fond (ex : COPAXONE) car pris depuis 20ans, que risque le patient ? Existe-t-il un autre traitement pour un patient de 54 ans ? Il existe peu de de travaux étudiant cette question. Néanmoins ceux publiés montrent qu’il n’y a pas de risque d’arrêter un tel traitement, d’autres travaux sont encore en cours. La phase inflammatoire avec poussées contre laquelle ces traitements sont efficaces s’est arrêtée et il n’existe pas d’autre traitement qui serait efficace chez tout patient à ce stade.
Est-ce vrai qu’on peut stabiliser la maladie par des piqûres d’abeille ? Ce traitement n’a jamais été étudié dans la SEP, on ne peut rien dire de son efficacité. De plus les piqûres d’abeille sont dangereuses (risque de réactions allergiques parfois gravissimes) et certains sur internet propose des prix exorbitants pour cela… Absolument non recommandable.
Quel complément alimentaire prendre pour réduire la fatigue ? A notre connaissance, aucun complément alimentaire n’a fait la preuve de son efficacité dans la fatigue (en général, et encore moins dans la fatigue liée à la SEP).
Que fait-on de l’entretien du corps et de l’esprit (kiné, ergothérapie, cure,…), tout aussi important qu’un traitement ? Qui n’empêche pas l’évolution de la maladie mais permet de se sentir mieux ou de mieux vivre la maladie.
Tout à fait vrai, ces prises en charge ne ralentissent pas la maladie mais permettent une réduction de nombreux symptômes, et une meilleure qualité de vie. Les neurologues et rééducateurs les prescrivent souvent !
Les traitements actuels sont-ils des retardateurs, des aides ou des supplétifs pour aider l’organisme à se défendre et enrayer la progression de la maladie ? Un peu tout à la fois. Les traitements de fond « calment » le système immunitaire agressif envers le système nerveux. Ils diminuent le nombre de globules blancs attaquant la myéline et les neurones ou ils changent le profil d’activité des globules blancs en diminuant leur rôle inflammatoire. La conséquence de cette immunité « calmée » est : moins de poussée ou des poussées moins handicapantes, et des séquelles et une progression de maladie moins importantes et plus tardives dans la vie.
Les chercheurs ont trouvé une nouvelle fonction à la testostérone qui pourrait s'avérer très utile pour la recherche sur les maladies psychiatriques ou le vieillissement cognitif.
La testostérone ne fait pas pousser que les poils et les muscles. Selon une étude menée par des chercheurs de l'Inserm, l'hormone sert aussi à régénérer la myéline, cette gaine qui entoure les fibres nerveuses.
L'information n'est pas nouvelle, puisqu'en 2013 déjà, les scientifiques se posaient la question de son rôle dans les traitements de la sclérose en plaques.
Mais l'étude publiée dans la revue PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences) va plus loin encore dans la compréhension de ce phénomène.
L'organisme a recours à des processus de réparation naturelle pour se protéger contre les agressions, comme le souligne le communiqué de l'Inserm. La testostérone concourt à la régénération spontanée de la gaine de myéline. Mais de quelle manière?
De l'inconstance de la testostérone
Cette gaine permet la transmission rapide de l'information entre le cerveau ou la moelle épinière et le reste du corps. La myéline peut être la cible de pathologies dites démyélinisantes, telles que la sclérose en plaques ou de blessures qui conduisent à sa destruction. Ces pathologies perturbent la transmission nerveuse, ce qui aboutit à divers symptômes parmi lesquels des paralysies.
Depuis l'âge de 28 ans, Dominique Farrugia souffre d'une sclérose en plaques. En fauteuil roulant, l'ex Nuls est parti à la rencontre de personnes handicapées. Touchant, il leur parle de son quotidien pour mieux les soutenir.
Dominique Farrugia ne se cache plus. Une nouvelle fois, l'ex Nuls a évoqué sa maladie, la sclérose en plaques. Une pathologie qui provoque des lésions entravant la mobilité. C'est en fauteuil roulant que le réalisateur et producteur est apparu ce dimanche 4 décembre dans l'émission de France 2 Source de vie. Dans un reportage consacré à l'association tsédaka qu'il soutient avec Yvan Attal, Dominique Farrugia rencontre des personnes handicapées. Il leur raconte à quel âge il a découvert sa maladie. Et comment il la vit. "Ma maladie est extrêmement invalidante"
"J'ai cette maladie depuis l'âge de 28 ans, j'en ai 54 ans. Je ne les fais pas, je sais, raconte-t-il avec humour. Je fais beaucoup plus vieux que mon âge". Face à son auditoire dans cet atelier de travail, l'ex comparse d'Alain Chabat continue "dans cette maladie qui est extrêmement invalidante, il y a 85% des malades qui sont au chômage. Je trouve formidable que vous vous puissiez travailler." Plus tard, le producteur de Meilleur espoir féminin, de et avec Gérard Jugnot, explique la chance qu'il a eu de rencontrer des gens qui, malgré sa maladie, continuent à lui faire confiance. D'ailleurs, il confie avoir fini la réalisation de son prochain film. Une comédie avec Gilles Lellouche et Louise Bourgoin dans les rôles principaux.
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