Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )
+ de 100 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
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+ de 700 enfants
touchés par une SEP
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L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale mardi à Vendenheim (05-02-2019)
L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème. Ce documentaire de Mike Magidson, avec Loïc Blaise et Valery Tokarev, relate l’aventure dans le grand Nord sibérien du pilote Loïc Blaise et du cosmonaute Valery Tokarev. L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses …
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Top 50 des symptômes les + courants dans la #SEP : cette maladie est vraiment géniale :/
La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (SNC) dont les symptômes peuvent toucher presque tout, de la tête aux pieds. La maladie est tellement variable qu’il est impossible que deux personnes atteintes de SEP présentent exactement la même combinaison de symptômes. Comme les symptômes de la SEP imitent des dizaines d’autres affections, il est également important de noter que cette liste n’est pas exclusive à la SEP. Voici 50 symptômes les plus courants dans la SEP : Problèmes sensoriels : – Sensations anormales (dysesthésies) – Engourdissement , fourmillements, sensation de brûlure ou sensation de crispation – …
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… à suivre : Temelimab (GNbAC1)
GeNeuro : annonce des résultats positifs de Phase 1 pour Temelimab (GNbAC1) dans une étude clinique de Phase 1 à hautes doses Attribution de la dénomination commune internationale « temelimab » pour GNbAC1 GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) ou le diabète de type 1, annonce aujourd’hui des résultats positifs de sécurité et de tolérance, dans le cadre d’une étude de Phase 1 évaluant l’administration à hautes doses de temelimab (GNbAC1) pour le traitement de la SEP et d’autres maladies auto-immunes. Lors de …
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Sclérose en plaques récurrente-rémittente : les « disease-modifying therapies (thérapies modificatrices) » retardent l’évolution vers une SEP progressive
Dans 80 % des cas, la sclérose en plaques de forme récurrente-rémittente (SEP-RR) évolue en moins de 20 ans vers une forme secondaire progressive. Une étude internationale publiée dans le « JAMA » confirme l’intérêt des « disease-modifying therapies (DMT) » pour éviter la progression vers ce stade et retarder l’apparition du handicap. Une autre étude internationale menée dans la SEP-RR, publiée dans le même numéro du « JAMA », met en évidence le bénéfice potentiel d’une greffe de cellules-souches hématopoïétiques non myéloablative sur la progression de la maladie. L’intérêt d’un traitement précoce Dans la première étude, 1 555 patients provenant …
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Pas de Tériflunomide (Aubagio) en cas de grossesse
Comme de nombreux médicaments, le Tériflunomide, indiqué dans la sclérose en plaques, est déconseillé pendant la grossesse. Ce rappel de l’Agence nationale du médicament fait suite aux résultats d’une étude ayant identifié plusieurs cas de femmes exposées à cette molécule pendant leur grossesse. Le médicament Aubagio, utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) et dont la molécule active est le tériflunomide, est « contre-indiqué pendant la grossesse et chez les femmes en âge de procréer n’utilisant pas de contraception efficace », rappelle l’ANSM. En cause, « les effets tératogènes et embryotoxiques chez l’animal à des doses proches …
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La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais. La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière : » Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin » …
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… Et si « c’était » ça la meilleure nouvelle (ou l’espoir, à vous de choisir) des prochaines années ?!
Grand espoir pour les victimes : des cellules reprogrammées pour soigner le cerveau après un AVC (mais pas que…) Les dommages causés par la maladie de Parkinson ou par un AVC pourraient prochainement n’être que de mauvais souvenirs. En effet, des chercheurs travaillent actuellement sur une nouvelle méthode pour combattre les lésions cérébrales des cerveaux blessés ou malades : la reprogrammation de cellules non neuronales en neurones ! La communauté scientifique reste sceptique face à l’étude de cette toute nouvelle stratégie de soin, pourtant les premiers résultats présentés semblent prometteurs. CRÉER DE NOUVEAUX NEURONES À PARTIR D’ASTROCYTES Lors de la …
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Dominique Farrugia parle de sa #SEP
Atteint d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 29 ans, l’ancien « Nul » Dominique Farrugia s’est confié dans les colonnes de « Paris Match » sur son combat quotidien contre la maladie. Le comédien et réalisateur évoque les « contraintes quotidiennes » liées à la pathologie, mais il continue de se battre, avec le soutien de sa famille. Le comédien Dominique Farrugia se bat depuis 27 ans contre une sclérose en plaques, maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central. Dans une interview à Paris Match relayée jeudi 20 décembre par Télé-Loisirs, le réalisateur de 56 ans évoque son combat contre la maladie et se confie …
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Cannabis thérapeutique : vers une expérimentation avant la fin 2019
Un comité d’experts avait donné son feu vert mi-décembre à cet usage « dans certaines situations cliniques et en cas de soulagement insuffisant » procuré par les traitements. [ source ] [ source 2 ] La porte est désormais ouverte pour une légalisation – encadrée – du cannabis à visée thérapeutique. L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a jugé « pertinent », jeudi 27 décembre, d’autoriser l’usage de cette plante pour les patients « dans certaines situations cliniques » et « en cas de soulagement insuffisant ou d’une mauvaise tolérance des thérapeutiques, médicamenteuses ou non ». Un avis qui …
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On a parlé #SEP hier, jour de la Saint-Valentin (?! ^^) sur France5
[ replay par ici ]
Invité(e)s & questions posées :
► LES INVITÉS
• Pr Catherine Lubetzki, neurologue au groupe hospitalier Pitié Salpêtrière à Paris
• Annie Auger, témoin
La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais.
La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière :
» Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin ». (suite…)
Spot « choc » (diffusé en Australie)
Images volontairement choquantes. Ce spot TV est destiné au « grand-public » qui connait peu ou pas la maladie.
Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019
La campagne 2019 de la Journée mondiale de la SEP est annoncée ! La Journée mondiale de la SEP 2019 se tiendra le 30 mai. La campagne de 2019 sera appelée « Ma SEP invisible » (#MyInvisibleMS) et sera axée sur le thème de la Visibilité. #MS https://t.co/kQSj6UCU9o 🌎😀🎊🎉
— World MS Day (@WorldMSDay) 30 octobre 2018
La #SEP à travers Laura (Afsep)
Belle exposition dans le #Métro #Parisien pour cette nouvelle #Campagne à propos de la #SEP
Les messages sont clairs & compréhensibles (on voit/lis que c'est la galère).
Bravo à @AFSEP_fr et à la #RATP pic.twitter.com/JUilPczCdi— g-station (@g_station) 15 novembre 2018
L’un de mes effets secondaires
Un des effets secondaires (pour moi) de la cortisone prise en perfusion.
Heureusement que ça ne dure pas trop longtemps. #SEP #EffetsSecondaires #Zarbi pic.twitter.com/srPg8ylenM— g-station (@g_station) 14 décembre 2017
La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura
Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life
Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route. …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :
Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)
[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]