SEP | Sclérose En Plaques

Sclérose en plaques: plus d’1 Français sur 3 pense à tort que l’on peut guérir!!

Alors que la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques se déroulera le 30 mai 2012, une étude de la Fondation Arsep conduite par l’institut Kantar-Health montre que les préjugés restent importants.

A la veille de son XXIème congrès scientifique qui se tiendra à Paris le 1er juin, la Fondation Arsep a confronté les connaissances et perceptions de la maladie par les Français aux avancées de la recherche. L’étude*, conduite par l’institut Kantar-Health, montre une assez bonne connaissance de la maladie, mais une vision encore trop optimiste de la gravité des handicaps qu’elle engendre. Elle montre aussi que les avancées réalisées par les chercheurs échappent encore trop souvent à l’opinion publique.

Guérir de la SEP ?

Plus d’un 1/3 des Français (38%) pensent que l’on peut guérir de la sclérose en plaques même si la majorité d’entre eux pense que c’est difficile.
Selon le Professeur Thibault Moreau, le rôle de la recherche a été déterminant dans « la connaissance des événements et des mécanismes de la maladie qui permet de mieux situer l’action des traitements et de mieux comprendre quels agents thérapeutiques utiliser ». Malheureusement, à ce jour et en dépit de traitements de plus en plus performants, la sclérose en plaques ne se guérit toujours pas. Au cours du congrès de la Fondation Arsep, le Professeur Confavreux reviendra de façon détaillée sur l’histoire naturelle de la sclérose en plaques.

Les Femmes : 3/4 des malades
4 Français sur 10 pensent que le sexe a un impact sur la prévalence de la SEP. Mais ils sont seulement 34% à désigner, avec raison, les femmes comme principales cibles de la maladie : jusqu’à présent, il était reconnu que 2/3 des personnes atteintes étaient de sexe féminin. Lors du prochain congrès de la Fondation Arsep, de nouvelles données épidémiologiques vont être présentées : elles montrent que le sex ratio évolue dans le temps aux dépens des femmes qui représentent désormais 3/4 des malades.

Les effets de l’environnement sur la maladie
70% des Français ignorent l’impact environnemental sur la maladie. L’ensoleillement, la latitude, les modes alimentaires…ont pourtant des effets démontrés sur la maladie et l’aboutissement de nouveaux travaux de recherche montre qu’il existe un gradient Nord/Sud.
Les effets immunomodulateurs de la vitamine D dans la SEP sont au programme du XXIème congrès de la Fondation Arsep. Il y sera démontré que le manque de vitamine D influence la fréquence de poussées de SEP, au moins qualitativement.

* Etude menée par téléphone par Kantar Health sur 1005 personnes âgées de 15 ans et plus les 10 et 11 mai 2012

La Fondation ARSEP, reconnue d’utilité publique, soutient la Recherche sur la Sclérose en Plaques. Elle a deux missions essentielles : promouvoir et soutenir les équipes de recherche qui étudient cette pathologie et informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques. Elle ne fait appel qu’à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.

http://www.arsep.org/

Quelques définitions utilisées dans le language de la sclérose en plaques

La définition du mois :

Spasticité
La spasticité se définit comme une augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire entraînant une raideur musculaire et une restriction de la mobilité. Dans les formes évoluées de SEP, une spasticité est fréquente et elle peut compenser une faiblesse de la marche en facilitant la station debout. C'est pourquoi la spasticité n'est pas toujours combattue.

ANTICORPS
Protéine sécrétée par certains globules blancs, destinée à neutraliser spécifiquement une substance étrangère ou un agent infectieux. Certains anticorps d’origine animale (sérum) ou humaine (gammaglobuline) sont utilisés en injection pour lutter contre des agents toxiques ou infectieux.

ANTICORPS MONOCLONAL
C’est une copie produite par génie génétique, d’un anticorps présent dans l’organisme. Il est conçu pour reconnaître un antigène précis et permettre de cibler des cellules spécifiques, telles que des cellules tumorales et des cellules impliquées dans les réactions immunitaires.

ANTIGÈNE
Substance étrangère à l’organisme, identifiée comme telle par le système immunitaire qui produit des anti-corps dirigés spécifiquement contre elle.

BOLUS
Injection d’un médicament à haute dose par voie intraveineuse.

CELLULE DENDRITIQUE
Cellule spécialisée dont la fonction est de présenter l’antigène aux lymphocytes.

Le Professeur Patrick Vermersch, neurologue au CHRU Roger Salangro de Lille, fait le point sur les avancées du traitement de la sclérose en plaques

[source]

R ecommandations révisées pour la surveillance cardio-vasculaire et l'utilisation de Gilenya (fingolimod) dans la sclérose en plaques

[14/05/2012] La US Food and Drug Administration (FDA) a terminé son évaluation du rapport d'un patient qui est décédé après la première dose de Gilenya (fingolimod). L'agence a également évalué un essai clinique supplémentaire et les données post-commercialisation pour Gilenya, y compris les rapports de patients décédés d'événements cardio-vasculaires ou des causes inconnues. La FDA ne pouvait pas conclure définitivement que Gilenya a été lié à aucun des décès.

Toutefois, en fonction de sa réévaluation des données, la FDA reste préoccupé par les effets cardiovasculaires de Gilenya après la première dose. Les données montrent que, bien que la fréquence cardiaque maximale effet d'abaissement de Gilenya se produit habituellement dans les 6 heures suivant la première dose, l'effet maximal peut se produire aussi tard que 20 heures après la première dose chez certains patients.

_Article complet ici

[Article traduit avec Google traduction : ici]

Les 1000 visages de la SEP

Soyez un des 1000 visages de la SEP : créez une carte postale!!

Rencontrez les 1000 visages de la SEP. Un espace en évolution avec des histoires, des messages et du soutien aux personnes vivant avec et étant affectées par la SEP.

Le 30 mai cette page verra le jour avec des messages provenant du monde entier afin de marquer la Journée mondiale de la SEP 2012. Vous pouvez cependant vous impliquer dès maintenant !

Téléchargez votre histoire. Créez une carte postale et dites-nous ce que vivre avec la SEP signifie pour vous.

RENDEZ-VOUS A CETTE ADRESSE

FDA communication sécurité : attention à l'IVVC!..

La FDA alerte les gens atteints de SEP aux risques de blessures graves et de décès associés à des procédures pour traiter l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). En outre, les avantages de ces procédures expérimentales n'ont pas été prouvées, et leur promotion en tant que traitement pour la SEP peut amener les gens atteints de la maladie de prendre des décisions de traitement sans être conscients des risques graves en cause.

La cause sous-jacente de la SEP n'est pas connue. Certains chercheurs pensent que le rétrécissement (sténose) des veines spécifiques dans le cou et la poitrine (jugulaire interne et les veines azygos) peut causer des MS ou peuvent contribuer à la progression de la SEP par le drainage du sang atteinte du cerveau et la moelle épinière supérieure. Ce rétrécissement des veines du cou et la poitrine a été appelé l'IVCC.

Des études examinant le lien entre la SEP et l'IVCC ne sont pas concluants. Certaines études ont suggéré un lien existe, tandis que d'autres n'ont trouvé aucune relation telle. A cette époque, la FDA estime qu'il n'existe aucune preuve fiable des essais cliniques contrôlés que cette procédure est efficace dans le traitement de la SEP. En outre, les critères utilisés pour diagnostiquer l'IVCC n'ont pas été suffisamment établie. Par conséquent, les données à l'appui IVCC comme une entité clinique sur son propre ou sa relation avec MS ne sont pas concluants et parfois contradictoires.

Certains individus, des organisations et des sites Web tentent de promouvoir un traitement expérimental de l'IVCC qui utilise ballons d'angioplastie périphériques ou des stents à élargir la jugulaire interne ou réduit les veines azygos. Cette procédure est parfois appelée la «thérapie de libération» ou la «procédure de libération".

_Article complet ici

[un autre article à ce sujet par là]

Les autorités réglementaires américaines et de l'UE acceptent la demande de mise sur le marché du BG-12 par voie orale

Biogen Idec (NASDAQ : BIIB) a annoncé aujourd'hui que les autorités réglementaires américaines et de l'UE ont accepté les demandes déposées par la société de mise sur le marché du BG-12 (fumarate de diméthyle), un candidat thérapeutique oral pour le traitement de la sclérose en plaques (SEP). L’Agence américaine des produits alimentaires et des médicaments (FDA) a accepté la demande de nouveau médicament déposée par Biogen Idec pour l'approbation marketing du BG-12 aux Etats-Unis et a accordé à l'entreprise une période d'examen standard de sa demande. L'Agence européenne du médicament (EMA) a par ailleurs validé la demande d'autorisation de mise sur le marché du BG-12 dans l'Union européenne.

Les applications réglementaires déposées par Biogen Idec pour le BG-12 étaient basées sur un programme de développement clinique complet dans le cadre duquel le BG-12 a démontré qu’il contribuait à une diminution significative de l'activité de la SEP, tout en fournissant des résultats positifs en termes d'innocuité et de tolérabilité dans deux essais cliniques pivot de phase 3. Biogen Idec a annoncé avoir soumis une demande de nouveau médicament auprès de la FDA et une demande d'autorisation de mise sur le marché auprès de l'EMA au premier trimestre 2012. L'entreprise vient également de déposer des applications réglementaires au Canada et en Suisse.

À propos du BG-12

Le BG-12 (fumarate de diméthyle) est une thérapie orale expérimentale pour le traitement de la sclérose en plaques, en cours d'examen par les autorités réglementaires. Le BG-12 est l'unique composé expérimental actuellement connu pour le traitement de la SEP à avoir démontré expérimentalement l'activation de la voie Nrf-2. En 2011, Biogen Idec avait rendu publiques des données positives de DEFINE et CONFIRM, deux essais cliniques globaux de phase 3, contrôlés par placebo, qui avaient évalué 240 mg de BG-12, administré soit deux fois soit trois fois par jour pendant deux ans. Le BG-12 est actuellement évalué dans le cadre d'une étude d'extension à long terme, ENDORSE.

Source: Biogen Idec