FUCK-MS
Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

___ LA SEP EN CHIFFRES : LE SAVIEZ-VOUS?!

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

___ DERNIERS ARTICLES POSTES :

L’agence du médicament a donné ce jeudi 11 juillet son feu vert pour une expérimentation du cannabis thérapeutique en France.

L’Agence du médicament (ANSM) a donné ce jeudi 11 juillet son feu vert à une expérimentation du cannabis thérapeutique en France selon le cadre proposé fin juin par un groupe d’experts. Alors qui pourra prescrire du cannabis thérapeutique? À qui? Et sous quelles formes? Pour quels malades? Le cannabis à visée médicale sera expérimenté chez des patients en “impasse thérapeutique” souffrant de certaines formes d’épilepsies résistantes aux traitements, de douleurs neuropathiques non soulagées par d’autres thérapies, d’effets secondaires des chimiothérapies, des contractions musculaires incontrôlées de la sclérose en plaques, de contractions douloureuses liées à d’autres pathologies du système nerveux central ou encore pour les soins palliatifs. La prescription peut être possible quel que soit l’âge, y compris chez les mineurs, mais excluent les femmes enceintes. Quelque milliers de patients devraient en faire partie, parmi les 276.000 personnes concernées en France, selon le collectif Alternative pour le Cannabis à visée Thérapeutique …
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GENEURO : une revue américaine soutient Temelimab dans la SEP

La revue américaine Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) a publié un article supportant le mode d’action du produit phare de GeNeuro, Temelimab, dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP). Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser la protéine pathogène d’enveloppe virale pHERV-W Env qui joue un rôle causal dans le développement de la SEP. « Cette étude montre clairement que cette protéine pathogène, via les cellules microgliales, entraîne directement des lésions sur les axones myélinisés et cause la neuro-dégénérescence telle qu’observée dans la SEP progressive », explique Hervé Perron, PhD, directeur scientifique de GeNeuro. « Ces données renforcent notre compréhension des mécanismes de neutralisation de la pHERV-W Env par le temelimab, notamment en ce qui concerne les résultats neuro-protecteurs mis en évidence dans nos études cliniques de Phase 2b ». LEXIQUE Essais cliniques (Phases I, II, III) Phase I : test de la molécule à petite échelle sur …
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Futures prescriptions de cannabis à visée thérapeutique : mode d’emploi

Depuis septembre 2018, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a mis en place un comité scientifique spécialisé temporaire (CSST) visant à réfléchir à la pertinence d’un accès en France à des préparations à base de cannabis à visée thérapeutique. La raison d’être de ce comité d’experts composé de médecins, de patients et de sociologues est de proposer une expérimentation visant à mieux soulager des patients qui souffrent, souvent depuis des années, sans trouver de solutions dans les thérapeutiques disponibles. Les travaux du CSST ne concernent que ce type d’utilisation. Les questions des autres usages qualifiés de « social », « bien-être » ou « récréatif », ne sont pas évoquées. Le 19 juin dernier, le CSST a publié la première version de son projet de cadre d’expérimentation du cannabis à visée thérapeutique. L’avis sera formellement adopté par le 26 juin, puis devra être avalisé par le directeur de l’ANSM …
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Sclérose en plaques et talons aiguilles, du Dr Charlotte Tourmente (Editions First)

Le Dr Charlotte Tourmente est médecin généraliste et diplômée en psycho-sexologie. Elle est également journaliste médicale. Mais avec son livre, Sclérose en plaques et talons aiguilles, le Dr Charlotte Tourmente va nous dévoiler son cas de patiente. Un témoignage bouleversant Car si Charlotte Tourmente est médecin, elle est aussi malade. Depuis sa première année de médecine, elle souffre de la SEP, sclérose en plaques. Elle a eu de très nombreuses poussées très graves. Elle nous dévoile comment elle a réussi à « dompter » sa maladie. Si Sclérose en plaques et talons aiguilles va être le livre de chevet de tous les malades atteints de la SEP, il va également être utile à tous les malades atteints de maladies chroniques. Le Dr Charlotte Tourmente nous donne les moyens de lutter contre la maladie à défaut de la soigner. Comment vivre avec une maladie qui vous ruine vos journées et …
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Journée mondiale de la sclérose en plaques : donner de la visibilité à la maladie

A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai 2019, la campagne de communication associée s’intitule « Ma SEP invisible », axée sur le thème de la visibilité de la maladie. En effet, lorsque l’on pense à la SEP, on pense troubles de la mobilité alors que d’autres, beaucoup moins visibles comme la fatigue, les troubles urinaires, visuels ou cognitifs, peuvent impacter de façon importante la qualité de vie des personnes atteintes. Rappelons que la Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche…) cognitifs, urinaires et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent …
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Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie. Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné. Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur. «Une maladie très …
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Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel… « Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans… » Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : « Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est …
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Cannabis thérapeutique : Esther Benbassa ouvre le débat au Sénat

À la veille d’un débat sans vote au Sénat sur le cannabis thérapeutique demandé par le groupe CRCE, la sénatrice EELV Esther Benbassa a invité scientifiques et représentants associatifs devant la presse. Pour eux, il y a urgence. La France est aujourd’hui l’un des rares pays européens à ne pas avoir légalisé le cannabis thérapeutique. Pourtant, il pourrait concerner entre 300 000 et 1 million de patients. Des scientifiques et représentants d’associations de malades étaient invités par la sénatrice EELV du Val-de-Marne Esther Benbassa à témoigner devant la presse avant le débat sans vote dans l’hémicycle mardi 29 mai sur « le cannabis thérapeutique, un enjeu majeur de santé publique ». Les malades aujourd’hui ne peuvent pas utiliser du cannabis à visée thérapeutique. Il est pourtant essentiel dans l’atténuation des douleurs de certaines maladies, qui n’arrivent pas à être apaisées par la médecine traditionnelle. Mado Gilanton, porte-parole d’Espoir Imminent et présidente …
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___ à #VOIR et/ou à #REVOIR :

[ cliquer ici pour voir toutes les vidéos ]

« Qui gagne perd » – Clip de sensibilisation à la #SEP
« Qui gagne perd »

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

(suite…)

Spot gagnant du Festival du film SEP 2019 – Pour mieux faire comprendre la sclérose en plaques
Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste « santé » Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Reportage diffusé sur France3, le 30 mai 2019, jour de la Journée Mondiale de la SEP

 

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

___ #Derniers Tweets :

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

___ Evènement du moment :

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]