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Le handicap invisible « Il y a  plus de 10 millions d’handicapés en France. Sais-tu combien se déplacent en fauteuil ? » J’avoue du bout des lèvres mon ignorance. Les informations concernant le handicap sont encore parcellaires, presque taboues. » 2% à peine ! » Affirme Cécile. Pour le plus grand nombre, le handicap demeure invisible. Ils le portent au profond,  à l’intérieur comme une blessure secrète.C’est sans doute pour briser cette auto-omerta que Cécile se livre sans détours à la terrasse d’un restaurant lyonnais. A deux pas du cœur de ville. La nuit est tombée. Cécile est âgée de (...)

Les Etats-Unis refusent d'autoriser le Lemtrada de Sanofi Le groupe pharmaceutique français Sanofi a anoncé lundi le refus de l'agence américaine des médicaments (FDA) d'autoriser la mise sur le marché du Lemtrada pour le traitement de la sclérose en plaques. La FDA indique que Genzyme, la biotech américaine filiale de Sanofi, qui produit ce médicament, "n'a pas fourni de preuves (...) démontrant que les bénéfices apportés par Lemtrada l'emportaient sur ses effets indésirables graves", selon un communiqué de Sanofi. L'agence américaine estime "qu'une ou plusieurs études cliniques supplémentaires" sont nécessaires avant de mettre le Lemtrada sur le marché. De son (...)

L'étau se resserre autour du Lemtrada Traitement destiné à lutter contre la sclérose en plaques, le Lemtrada est plus que jamais décrié aux Etats-Unis, où une action de groupe a été lancée contre Sanofi. Le géant pharmaceutique français est en effet accusé de déclarations trompeuses sur la sécurité et l'efficacité de ce médicament qu'il a acquis il y a deux ans à la suite du rachat de Genzyme pour plus de 20 milliards de dollars. Cette opération prévoit le paiement aux actionnaires de la biotech américaine d'un CVC (certificat de valeur conditionnelle) subordonné au succès futur du Lemtrada. Tous les (...)

SAM SEP : application mobile pour les patients atteints de Sclérose en plaques Une nouvelle application mobile destinée aux patients atteints de  Sclérose en plaques a été lancée par le laboratoire Merck Serono : SAM SEP. Cette application se présente comme un journal personnel dédié permettant au patient d’enregistrer les symptômes qu’il perçoit (douleurs, troubles de la vision, fatigue…), et la gêne ressentie. Elle permet d’actualiser régulièrement son journal, et générer divers rapports pour préparer au mieux la consultation avec son médecin ou son infirmière.Plusieurs fonctionnalités pour évaluer les symptômes de sa sclérose en plaques sont mises à disposition : (...)

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Jack Osbourne's BBC Lifeline Appeal for the MS Society TV Personality Jack Osbourne presents an appeal on behalf of the Multiple Sclerosis Society, the leading UK charity providing vital support for the thousands of people living with MS, as well as their family and carers. Jack talks from the heart about being diagnosed with MS just over a year ago and the impact it’s had on his family.The film also features Lynsey, who looks after her four year old daughter whilst also coping with MS. Some relapses can leave her barely able to move. Living with MS can put a (...)

Dominique Farrugia dans Master classe sur France 4 Le jeudi 14 novembre à partir de 22h45, Dominique Farrugia était l'un des invités de l’émission Master classe sur France 4. Il évoque sa sclérose en plaques, à la suite d'une question d'une bénévole de l'Unisep : {denvideo http://www.gstation.online.fr/blog_sep/farrugia_masterclass.flv 640 370 0}{jcomments off}

Lancement de l’Espace Emploi APF À l’occasion de la semaine pour l’emploi des personnes handicapées, l’Association des paralysés de France (APF) lance un nouvel espace dédié à l’emploi des personnes en situation de handicap sur son site Internet : http://www.apf.asso.fr/index.php/espace-emplois.Cet Espace Emploi a pour but de mettre en relation les employeurs privés et publics souhaitant recruter des salariés en situation de handicap et les personnes en situation de handicap à la recherche d’un emploi, d'une formation en alternance ou d’un stage.Cet Espace Emploi permet aux entreprises abonnées de mettre en ligne des offres d’emploi sur l’ensemble du territoire et de (...)

Le 27 octobre 2013, Marc Kopp a été la première personne atteinte d'une maladie handicapante à sauter en parachute sur le flanc du Mont Everest. Atteint d'une sclérose en plaques depuis treize ans, il a réalisé cet exploit avec l'aide de Mario Gervasi, parachutiste de l'extrême et directeur adjoint de l'équipe de France militaire de parachutisme. Sa devise : "Transformer le pire en meilleur" & "Etre un malade heureux : nous n'avons pas tellement le choix sur ce que nous vivons, mais on a toujours le choix de comment le vivre..." Marc Kopp {denvideo http://www.gstation.online.fr/blog_sep/mdls_12nov13.flv 640 360 0}{jcomments off}

Un comité de la FDA favorable au Lemtrada de Sanofi Un comité d'experts de la Food and Drug Administration (FDA) américaine a recommandé mercredi l'autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis du Lemtrada, le traitement de la sclérose en plaques développé par Sanofi, en préconisant de le réserver aux patients chez lesquels les autres traitements ont échoué.Dans une décision inattendue, ce comité s'est prononcé par 14 voix pour et une abstention en faveur de l'homologation, en dépit des risques de cancer et d'autres effets secondaires graves associés à la molécule."Est-ce que je veux prendre ce médicament ? En aucune (...)