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La FDA a également émis une alerte de sécurité en novembre 2018, mettant en garde contre un risque d’aggravation de l’incapacité dans les semaines ou les mois qui suivent l’arrêt de l’utilisation de Gilenya. Bien que ce risque soit rare, l'agence a indiqué qu'il pouvait être grave et entraîner une invalidité permanente.

The FDA also issued a safety alert in November 2018, warning of a risk of worsening disability within weeks or months of stopping Gilenya’s use. While this risk is rare, the agency noted that it can be severe and result in permanent disability.

A ce jour, 11 mars 2021, toujours aucune information supplémentaire n'a été communiquée par quelconque organisme que ce soit. J'ai bien sûr interrogé mon propre neurologue qui n'était à priori pas au courant. Pas au courant dans un service neurologie à Paris. J'en doute énormément à la vue de tous les congrès SEP qui sont organisés à travers le monde et dont le sujet doit être connu. Les infirmières ne semblent pas au courant (dont une infirmière du service que je connais depuis des années, et pour qui j'ai une confiance aveugle en son honnêteté). Pas du tout comme mon (...)

QIZENDAY (laboratoires MEDDAY), plus connu sous le nom de Biotine, est un médicament destiné aux adultes ayant une forme progressive de Sclérose en Plaques (primaire ou secondaire). En juillet 2016, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) avait accordé une autorisation temporaire d’utilisation afin que les neurologues puissent le prescrire aux patients souffrant de SEP. En octobre 2017, plus de 6500 personnes recevaient ce traitement . En novembre 2017, le laboratoire a préféré retirer sa demande d'autorisation de mise sur le marché en attendant les résultats d'une étude de phase III qui se déroule aux Etats-Unis et dont les résultats (...)

         Cette campagne d'information auprès du grand public, a été préparée par l'association AFSEP et l'agence de com Josiane. + d'infos par ici. Cette campagne d'affichage s'accompagne aussi d'un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille