De grandes organisations s’allient pour répondre aux besoins des malades souffrant de sclérose en plaques dans leur activité professionnelle

De grandes organisations s’allient pour répondre aux besoins des malades souffrant de sclérose en plaques dans leur activité professionnelle

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=> Près de la moitié des personnes souffrant de sclérose en plaques quittent leur emploi dans les trois ans qui suivent le diagnostic de leur maladie (1)
=> Merck Serono ouvre la voie en s’associant avec Microsoft, la Fédération Européenne des Associations de Neurologie et le Forum des Employeurs sur le Handicap, pour former le groupe de travail « ms&work » (La SEP au Travail)

Aujourd’hui, des leaders du monde des affaires et du monde de la santé unissent leur force pour constituer le groupe de travail « ms&work », ayant pour but de répondre aux besoins des personnes souffrant de Sclérose en Plaques (SEP), dans la gestion de leur activité professionnelle en Europe. Ce groupe de travail est le premier en son genre, il réunit Merck Serono, Microsoft Corp, le Forum des Employeurs sur le Handicap (EFD) et la Fédération Européenne des Associations de Neurologie (EFNA). Cette union a été annoncée à l’occasion du 5e Congrès Triennal organisé conjointement par l’ECTRIMS et l’ACTRIMS (Amsterdam, Pays-Bas).

Merck Serono s’est engagé à améliorer la vie des personnes souffrant de sclérose en plaques et espère en apporter encore une fois la démonstration à travers le groupe « ms&work », a déclaré Dietmar Eidens, Directeur des Ressources Humaines au niveau mondial de Merck Serono, division de Merck KGaA.Nous nous réjouissons de travailler avec Microsoft, la Fédération Européenne des Associations de Neurologie, le Forum des Employeurs sur le Handicap et nous sommes heureux de constater que cette initiative a attiré des partenaires aussi influents venus nous rejoindre.

Le groupe « ms&work » a pour objectif de mettre en évidence les difficultés auxquelles doivent faire face, sur leur lieu de travail, les personnes souffrant de sclérose en plaques, et d’agir comme un catalyseur pour que les attitudes évoluent et que la SEP ne soit plus perçue comme une maladie invalidante mais comme une maladie qu’il est possible de contrôler. En fédérant des partenaires experts dans différentes disciplines au sein d’un même groupe, le premier de ce type, incluant à la fois de grandes entreprises et des organisations de patients?nous espérons créer un contexte favorable au changement et permettre des avancées significatives incitant les employeurs à s’intéresser à ces questions, et les patients souffrant de SEP à prolonger leur vie professionnelle.

Microsoft est fier d’être impliqué dans une coalition qui place les besoins des patients ayant une sclérose en plaques au coeur de ses activités, a déclaré Ellen Kampel, Public Affairs Manager de Microsoft Accessibility. La Stratégie « Europe 2020 » appelle à une croissance économique basée sur un modèle intelligent, durable et inclusif dont l’objectif est de créer un marché du travail qui s’appuie pleinement sur les capacités inexploitées de tous les Européens.

Les études impliquant les malades souffrant de SEP indiquent des taux de chômage et de perte d’emploi excessivement élevés dans cette population de patients, dont quasiment la moitié quittent la vie active trois ans après avoir le diagnostic de leur maladie.2 Les résultats de l’enquête « Consider MS » (réalisée à la demande de Merck Serono en Mai 2011) ont également indiqué que parmi les patients interrogés, 80% auraient besoin de plus de soutien de la part de leurs employeurs qu’ils n’en ont actuellement, pour continuer à travailler.(2) Ceci renforce l’urgente nécessité de rechercher des solutions aux problèmes rencontrés sur leur lieu de travail par les personnes ayant une SEP.

La sclérose en plaques est perçue comme une maladie associée à des handicaps physiques et mentaux, a déclaré Amanda Worpole de la Fédération Européenne des Associations de Neurologie. L’un des aspects les plus problématiques de la sclérose en plaques est son caractère imprévisible. La SEP de chaque patient évolue à son rythme propre, ce qui signifie que le traitement doit être personnalisé, et de ce fait, que la flexibilité des modes de vie et des conditions de travail est cruciale pour ces patients.

L’impact de la maladie n’est pas ressenti seulement par les salariés mais aussi par les employeurs, a déclaré Catherine Grinyer, Directrice Policy and Communications, du Forum des Employeurs sur le Handicap. Dans cet environnement professionnel compétitif, les employeurs peuvent réduire leurs coûts et améliorerleur productivité en retenant leurs employés talentueux et expérimentés. Procéder à des ajustements en faveur de ceux qui souffrent de sclérose en plaques a du sens en termes de business car il permet aux employeurs d’atteindre cet objectif.

Le groupe « ms&work » envisage de missionner un chercheur indépendant pour mener des recherches sur différents marchés européens, afin d’évaluer l’importance des coûts associés à la SEP, tant à l’échelle de la société qu’à l’échelle de l’individu, et les bénéfices que permettraient de prolonger la vie professionnelle des personnes ayant une sclérose en plaques. Les résultats de ces recherches sont attendus au cours du premier semestre 2012.

À propos de la coalition « ms&work »

Le groupe « ms&work » vise à faire évoluer les attitudes pour que la SEP ne soit plus perçue comme une maladie invalidante mais comme une maladie qu’il est possible de contrôler, et il a dans le même temps l’objectif de montrer l’importance du coût de la SEP pour la société et les bénéfices qui pourraient être générés, tant sur le plan économique qu’à l’échelle de la société et des individus, en maintenant les patients dans la vie professionnelle, car travailler est important. Le groupe est actuellement constitué de la société pharmaceutique Merck Serono, de Microsoft, société internationale leader dans le domaine de la technologie, du Forum des Employeurs sur le Handicap, la principale organisation mondiale d’employeurs s’intéressant aux handicaps, et de la Fédération Européenne des Associations de Neurologie qui rassemblent des associations de soutien de défense aux patients souffrant de maladies neurologiques.

(1) Enquête de la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques sur l’Emploi et la SEP (Avril 2010) http://www.msif.org/en/get_involved/world_ms_day_2010/survey_results.html

(2) Merck Serono, Consider MS: Résultats de l’enquête consacrée aux problématiques posées par la Sclérose en Plaques sur les lieux de travail (Mai 2011)

 

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