La fatigue est courante, pas le fauteuil roulant.

Pour la plupart, les médecins conseillent à leur patients malades de continuer de mener la vie la plus normale possible avant la survenue d’un handicap irréversible.

Au vu des progrès médicaux, les neurologues conseillent à leurs malades de mener la vie la plus normale possible. «Je leur demande de ne surtout pas vivre dans l’attente du jour où ils seront peut-être handicapés car ce jour peut ne jamais arriver. Ils ne doivent rien s’interdire tant qu’ils s’en sentent capables. La sclérose en plaques n’est pas synonyme de fauteuil roulant», insiste le Pr Jérôme de Seze (CHU Strasbourg).

Les personnes touchées par une SEP sont aussi invitées à donner leur avis sur leur prise en charge. «Nous formons une alliance avec nos malades. À la question récurrente – comment serai-je dans dix ans? -, nous leur expliquons qu’il existe des procédures thérapeutiques ayant prouvé leur efficacité et sur lesquelles nous allons travailler conjointement. D’autre part, les femmes jeunes doivent savoir que la grossesse n’influence pas le cours de leur SEP, qu’elles pourront continuer à être traitées pendant cette période (quitte à changer de traitement temporairement) et que leur maladie n’est pas héréditaire», rassure le Pr Patrick Vermersch (CHU de Lille).

Nombreux traitements

Pour le Pr Gilles Edan (CHU Rennes), avoir autant de traitements de fond à disposition est un atout: «Comme leur mode d’action est différent, les chances de trouver pour chacun de nos malades le médicament auquel il est répondeur augmentent. De quoi réduire encore les risques de handicap à terme.» Et tandis que la gamme des traitements s’étend, leur galénique s’améliore et avec elle, le confort de chacun: une étude française multicentrique menée par le CHU de Rennes, tout juste publiée dans The Lancet, vient de montrer que la prise de corticoïdes à fortes doses au moment des poussées était aussi efficace par voie orale (à domicile) que par perfusion (à l’hôpital).

Les traitements de fond étant surtout actifs au début de la maladie, il y a une relative urgence à poser le diagnostic, estime le Pr Vermersch: «Or on déplore parfois du retard. C’est pourquoi toute personne qui présente certains symptômes neurologiques inexpliqués, qu’ils soient moteurs, sensitifs, urinaires ou autres, doit impérativement consulter.»

• Une fois le diagnostic posé, le neurologue traite précocement, bien avant la survenue d’un handicap irréversible. La plupart des lésions se faisant silencieusement, le suivi IRM est très important après le diagnostic. «Un protocole de radiologie a été mis en place pour que toutes les IRM soient réalisées avec les mêmes réglages, afin qu’on puisse les comparer et optimiser le suivi», insiste le Pr Edan. À côté des traitements de fond, des traitements symptomatiques peuvent être donnés au moment d’une poussée pour réduire la fatigue, la douleur et les troubles urinaires. «Pour la spasticité, il existe bien les extraits de cannabis à usage thérapeutique, mais la France est l’un des rares pays qui ne l’ont pas encore mis à la disposition des malades», regrette le Pr Vermersch.

Accompagner est essentiel

L’accompagnement des personnes au quotidien est un point important. «Il a subi une petite révolution, note le Pr Jérôme de Seze (CHU Strasbourg),en particulier dans les régions où les réseaux de soins sont bien implantés. Les personnes qui le souhaitent peuvent y bénéficier d’un accompagnement psychologique et médicosocial.» L’activité physique est aussi encouragée pour établir des voies de compensation dans le cerveau: «L’existence de kinésithérapeutes et de professeurs d’éducation physique spécialisés dans la prise en charge de la SEP est un vrai plus», confirme le Pr Patrick Vermersch. «Celle d’un infirmier référent pour apprendre à mieux gérer ses traitements, également.»

L’apport de ces réseaux n’a pas échappé au plan maladies neurodégénératives 2014- 2019: «Il est prévu de pérenniser les réseaux de soins existants et de créer des pôles de ressource régionale communs avec d’autres maladies neurodégénératives, comme en Midi-Pyrénées, pour la prise en charge sanitaire et médicosociale des situations complexes, la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients, l’éducation des aidants, etc.», conclut le Pr Michel Clanet (CHU Toulouse).