Les dons générés par l’émission representent entre 20 et 40% du budget d’Éla

« Les dons générés par l’émission representent entre 20 et 40% du budget d’Éla »

A l’occasion de la diffusion en direct de l’émission événement LES STARS SE DÉPASSENT POUR ÉLA, Guy Alba, le président de l’association créée en 1992, dresse un bilan de la maladie et revient sur la récente avancée médicale majeure rendue possible grâce aux dons.

Il insiste notamment sur l’importance prépondérante du rendez-vous annuel en prime-time sur TF1, qui permet, grâce aux appels aux dons qu’il génère, de faire progresser de manière significative la recherche tout en améliorant le confort des malades et de leur famille.

Parlez-nous des leucodystrophies.
Les leucodystrophies sont des maladies qui touchent le système nerveux central et concernent 3 à 6 naissances par semaine. Ce sont des maladies dégénératives du cerveau et de la moelle épinière, évolutives et mortelles, qui touchent les enfants mais aussi les adultes. Cette maladie s’attaque à l’enveloppe des nerfs, que l’on appelle la myéline, à l’image d’une gaine d’un câble électrique qui serait entamée, et toutes les fonctions vitales sont touchées : la vue, l’ouïe, la parole, la locomotion, etc. Sur le plan de la recherche médicale, l’objectif premier est d’empêcher que la myéline, ne dégénère. Cette recherche peut aussi concerner d’autres maladies de la myéline telles que la sclérose en plaques, qui est une maladie cousine. Un autre axe de recherche, également très actif, consiste à réparer la gaine lorsque celle-ci est endommagée. Nous avons créé une Fondation de Recherche totalement dédiée à cette question.

Y a-t-il eu des avancées ?
La question est d’importance car l’année dernière, grâce à ELA, au soutien des donateurs au travers de l’émission en prime sur TF1 et d’autres actions sur le terrain, les chercheurs ont pu amorcer une première découverte majeure : un traitement à partir d’une thérapie génique. Trois premiers enfants ont pu être sauvés, les trois premiers d’une longue, longue chaîne… Ce traitement d’avenir est un premier résultat très concret de l’investissement de tous. Nous sommes doublement fiers de cette découverte car c’est un premier espoir important pour tous les enfants atteints de leucodystrophies et un traitement qui va pouvoir servir à d’autres maladies plus fréquentes, comme certains cancers, certaines maladies du sang ou la maladie de Parkinson. Dans la recherche sur des maladies aussi compliquées que celles du cerveau comme les leucodystrophies, les découvertes obtenues peuvent souvent être utilisées pour comprendre et soigner d’autres maladies.

Quelle est l’action de l’association ELA ?
ELA est très active dans la recherche médicale et s’occupe également beaucoup des familles, en les accompagnant au quotidien et en leur offrant un soutien psychologique et une assistance dans les démarches administratives notamment. Nous finançons aussi pour elles des aides de toutes sortes, par exemple, l’achat de produits dits de confort telles des alèses ou des pommades, des aménagements de véhicule ou de salle de bains, des week-ends de détente pour les parents, etc. Par ailleurs, notre troisième axe est européen : nous avons créé des antennes à travers différents pays d’Europe afin de mutualiser les moyens pour bénéficier d’une efficacité plus importante. Nous possédons des antennes ELA en Espagne, en Italie, en Belgique, au Luxembourg, en Suisse et chaque année, nous essayons d’en ouvrir une nouvelle.

Sur le terrain, vous multipliez les actions, notamment la désormais traditionnelle campagne «Mets tes baskets et bats la maladie», durant laquelle, en accord avec l’Education nationale, vous proposez, dans tous les collèges et lycées, une dictée écrite spécialement ainsi que différentes activités sportives.
Cette campagne, qui s’est déroulée cette année du 18 au 23 octobre, mobilise énormément d’enfants dans les écoles. Elle démarre par une dictée, un texte original qui traite de la maladie, de la solidarité et de la différence, et qui offre l’occasion de réfléchir, d’échanger et de sensibiliser autour des leucodystrophies. Cette année, Marc Levy a écrit le texte et Laurent Blanc figure parmi les personnalités qui l’ont lu aux élèves. Ensuite se déroule l’opération Mets tes baskets, pendant laquelle plus de 200 000 enfants mettent leurs baskets ! Cette opération a le triple avantage de remonter le moral des familles qui se sentent moins seules, de permettre une collecte très importante puisque 1,7 millions d’euros ont pu être récoltés l’an passé ! Cela permet aussi de sensibiliser les enfants à la maladie : certains, devenus grands, soutiennent encore notre association en faisant des dons car ils se souviennent de leur action au collège ! Une jeune femme a même été tellement marquée par sa dictée qu’elle s’est spécialisée, en tant que chercheur, dans les leucodystrophies.

Chaque année, vous proposez une émission en direct et en prime-time sur TF1, où des parrains de l’association ainsi que de nombreuses personnalités offrent du grand spectacle. Pouvez-vous nous parler de l’édition 2010 ?
Cette année encore, les stars se dépassent pour ELA et chaque personnalité réalise un défi, en direct, dans un rôle à contre-emploi, acceptant de prendre un risque et de se mettre en danger ! Pour certains numéros, il y a vraiment beaucoup de travail ! A chaque fois, ces artistes ou sportifs sont associés à un enfant ou un adulte malade : une sorte de cadeau, de parrainage. Les téléspectateurs peuvent contribuer à cette soirée en appelant le 3945* ou en allant sur le site internet de l’association pour faire une promesse de don. Plus de 1 000 téléopérateurs, entourés d’un plateau de personnalités, répondront au téléphone le soir de l’émission.

Quelle est la valeur ajoutée d’une telle émission pour votre association ?
Elle est double. D’abord, la puissance de TF1 nous permet de toucher des millions de téléspectateurs et de sensibiliser une majorité en l’espace de 2 heures. C’est très important car cela permet d’entretenir la notoriété d’ELA. Et puis, l’émission génère beaucoup de dons, qui représentent entre 20 et 40 % des budgets d’ELA ! Sans cette émission, les moyens financiers apportés aux chercheurs seraient amputés de manière considérable !

Zinedine Zidane, l’un de vos parrains historiques, sera présent dans l’émission. Un mot sur son engagement dans l’association et sa prestation dans l’émission ?
J’ai découvert Zizou pour et par ELA en 2000. Il est encore présent aujourd’hui, toujours aussi engagé et motivé. C’est un homme exceptionnel, doté d’un grand cœur. Il a conscience qu’il faut aider les familles et il est souvent à l’initiative de projets. Pour l’émission, il a accepté de relever un sacré défi : marcher au plafond, à 10 mètres de hauteur! Cela nécessite un véritable apprentissage !

Autre footballeur, Bixente Lizarazu est également au programme de l’émission…
Bixente voulait proposer un défi physique : il offrira une chorégraphie de combat autour des arts martiaux ! C’est impressionnant !

Un mot sur un autre grand parrain historique, Florent Pagny, présent dans l’émission ?
Florent a rejoint l’association au même moment que Zizou. Suite à une lettre qu’il a reçue – véritable bouteille à la mer lancée par une maman de l’association -, il m’a contacté pour me proposer son aide. 3 mois plus tard, à l’occasion de la sortie de son album Récréations, il m’a annoncé sa décision de reverser un pourcentage sur les ventes à l’association. Au final, c’est… 2 millions de francs à l’époque que nous avons reçu !

Quels sont vos vœux pour votre association et tous les jeunes malades ?
Mon vœu est de mettre les clés sous la porte le plus vite possible ! Il y aura toujours besoin de soirées caritatives sur TF1 et je serais très heureux que cette formidable exposition puisse bénéficier à d’autres associations : cela signifierait que l’on n’aurait plus besoin de nous et que les enfants seraient guéris !

ELA : Association Européenne contre les leucodystrophies
* Pour faire un don :
Par téléphone au 39 45 (0,34 euros la minute + coût éventuel opérateur) durant l’émission
Ou en ligne sur le site d’ELA
Ou par courrier :Association ELA – 2 rue Mi-les-vignes- BP 61024- 54521 Laxou Cedex

Par Emmanuelle Papin