Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie.

Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique.

L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet.

Seuls au bout du monde

Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, ils vont s’élancer le 28 juillet 2019, au-delà du Cercle Polaire, pour essayer de franchir le 80ème Parallèle Nord en kayak biplace. Pendant trois semaines ils seront en autonomie complète, dans les contrées inhospitalières du Spitzberg Nord, à seulement 1000 km du Pôle Nord. Ils pagayeront une vingtaine de kilomètres par jour et chaque soir devront installer le bivouac en s’adaptant à l’environnement et en assurant leur sécurité par rapport à la faune locale, dont les ours blancs. Sans assistance, ils ne pourront compter que sur eux-mêmes.

« On peut avoir des rêves »

Leur mot d’ordre : « au lieu de ramer contre la sclérose en plaques, nous avons décidé de pagayer avec ! » Camille Bocchi, une des participantes, précise leur état d’esprit : « moi j’ai perdu 10 ans de ma vie à lutter contre la maladie, et aujourd’hui j’ai envie de faire passer le message qu’il ne faut pas lutter mais vivre avec, et qu’on peut avoir des projets et des rêves. » Pour Jérôme Paillot, qui pagaiera à ses côtés, « les banquises sont en pleine dégénérescence, comme dans la sclérose en plaques, nous on a la myéline, une substance autour des nerfs, qui est aussi en pleine dégénérescence. »

100 000 victimes de la sclérose en plaques

Leur périple doit aussi servir à sensibiliser le grand public au fléau de la sclérose en plaques, maladie dégénérative chronique du système nerveux, qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle génère des handicaps visibles (trouble de la marche, de l’équilibre, de la vue, de la parole…) mais aussi beaucoup de handicaps invisibles, (douleurs, concentration, mémoire, urinaires…). L’équipage souhaite aider deux associations en récoltant des fonds pour les malades et la recherche.

Par Mathieu Boudet