Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel…

« Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans… »

Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : « Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est une source de frustrations quotidiennes ! Mon pied droit est aussi tout engourdi comme s’il était anesthésié.  »

Si aucun de ses symptômes ne se voit, le handicap est bien réel : « Mon quotidien est extrêmement pénalisé, même si cela ne se voit pas ! » reprend l’ancienne directrice artistique qui s’est reconvertie en naturopathe en 2017, mais rencontre aussi des difficultés dans ce nouveau métier : « Je ne peux plus travailler en extérieur, encore moins debout, déplore Audrey. Je ne peux pas faire de consultation car je suis trop fatiguée et je n’ai pas la disponibilité d’esprit pour les patients. » Les symptômes impactent aussi sa qualité de vie personnelle puisque le moindre effort est épuisant et qu’il provoque des douleurs. « La maladie rogne sur tous les domaines de vie, privé, professionnel, intellectuel, les loisirs, soupire Audrey. Je m’adapte et je m’adapte plutôt bien, mais ce ne sont pas mes choix au départ… Et il y a des moments où je le gère mieux que d’autres. »

La communication, pour mieux faire comprendre la maladie

« Mon conjoint et ma famille comprennent ma maladie et ils ne me le reprochent jamais mais ma SEP les pénalise, surtout depuis 2 ans où ma fatigabilité a augmenté, analyse Audrey. Vincent, mon conjoint, doit compenser sur les tâches ménagères et les courses car je ne peux pas faire grand-chose seule. Il est très présent mais il travaille beaucoup et il accuse le coup lui aussi ! »

Le handicap invisible a en effet un fort retentissement sur les proches et il pose la problématique de la communication : si les patients ne parlent pas de leurs symptômes, les proches ou les collaborateurs dans le monde professionnel n’ont aucun moyen de les comprendre et de s’adapter au handicap. Avec le risque de créer des malentendus, des conflits ou des éloignements, devant les annulations de dernière minute, les refus de faire telle ou telle activité, ou encore l’impossibilité d’assister à une réunion.

« Aujourd’hui, comme j’en parle facilement à mes amis, que j’arrive à leur demander de l’aide plus facilement, ils comprennent mieux mais hier encore, une amie me disait que c’était difficile de savoir à quel point je n’étais pas bien ou si j’avais besoin d’aide, parce que cela ne se voit pas. » Il faut donc savoir informer sans se plaindre, en parler suffisamment sans tomber dans l’excès. Reste que pour un certain nombre de patients, la communication est insuffisante : tout le monde n’est pas forcément capables ou n’a pas la volonté de s’adapter…. Un « tri » dans les relations amicales est parfois indispensable et un changement professionnel ou une reconversion aussi, tout en en sachant que le taux de chômage est deux fois plus important en cas de handicap.

La SEP, invisible socialement ?

Même au supermarché ou à la Poste, le handicap invisible pose problème : « les gens dans les files d’attente ne se disent pas que j’ai besoin de passer puisque mon handicap ne se voit pas, raconte Audrey. J’ai une carte prioritaire mais je me sens obligée de me justifier alors que je suis épuisée et j’ai régulièrement des réflexions, qui me font me sentir mal… » Les campagnes d’informations sur le handicap invisible sont donc indispensables pour le faire mieux connaître et respecter.

Fait plus préoccupant, même la Maison Départementale des Personnes Handicapées a du mal à reconnaître l’impact des symptômes invisibles, faute d’examens complémentaires évaluant leur existence et leur intensité : « je dois me battre pour que le handicap soit reconnu et cela m’énerve ! tempête Audrey, qui a suivi une formation de patiente experte SEP pour tenter de faire évoluer la situation et aider les autres patients.

Il y a encore beaucoup de travail pour faire évoluer les mentalités et la prise en compte du handicap invisible. Les associations de patients, dont la Ligue française contre la SEP, font un travail remarquable dans ce but. En attendant le changement, Audrey se focalise sur le positif et sur ses proches : « Je vois toujours le positif avant le négatif, même en poussée, et mes proches sont un soutien incroyable, qui compense toutes les phases pourries et tous les regards qui jugent… »