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 WorldMSday 2020 

 

 Une journée dédiée à la solidarité mondiale et à l’espoir en l’avenir 

 

 

La campagne « Connexions SEP » Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons » et le hashtag de la campagne est #ConnexionsSEP. Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La thématique « Connexions SEP » s’attaque aux barrières sociales qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et socialement isolées. Elle nous offre la possibilité de plaider en faveur de meilleurs services, de célébrer les réseaux de soutien et de promouvoir les soins auto-administrés.

 

Premier clip mondial réalisé pour la 1ère journée de lutte contre la #SEP

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Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie.

Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.

Son but est d’attirer l’attention du public à travers le monde, d’encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s’impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP.

Articles parus sur la Journée Mondiale (2020/2019)

Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie.

Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné.

Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur. (suite…)

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre “Sclérose en plaques et talons aiguilles“, elle-même touchée par une SEP.

Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel…

“Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans…”

Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : “Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est une source de frustrations quotidiennes ! Mon pied droit est aussi tout engourdi comme s’il était anesthésié. ”

Si aucun de ses symptômes ne se voit, le handicap est bien réel : “Mon quotidien est extrêmement pénalisé, même si cela ne se voit pas !” reprend l’ancienne directrice artistique qui s’est reconvertie en naturopathe en 2017, mais rencontre aussi des difficultés dans ce nouveau métier : “Je ne peux plus travailler en extérieur, encore moins debout, déplore Audrey. Je ne peux pas faire de consultation car je suis trop fatiguée et je n’ai pas la disponibilité d’esprit pour les patients.” Les symptômes impactent aussi sa qualité de vie personnelle puisque le moindre effort est épuisant et qu’il provoque des douleurs. “La maladie rogne sur tous les domaines de vie, privé, professionnel, intellectuel, les loisirs, soupire Audrey. Je m’adapte et je m’adapte plutôt bien, mais ce ne sont pas mes choix au départ… Et il y a des moments où je le gère mieux que d’autres.”

(suite…)

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP


Site du World MS Day

 

C O M M U N I Q U E Z !

 

Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai.


https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/

Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019

Message du WorldMsDay :

Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).

Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui sont atteints de la SEP peut utiliser ces ressources à sa convenance.

Poursuivre la lecture

La journée mondiale de la #SEP est annoncée : ce sera le 30 mai 2019

Le thème de cette nouvelle journée : Ma SEP invisible

Sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie.

Quel est l’objectif de cette campagne ?

La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs.

Les associations "mondiales" qui participent au WorldMSday