Sur le (un) plan médical

Sur un plan médical, n’hésitez-pas à consulter plusieurs neurologues, notamment avant la mise en place d’un traitement de fond..

Soyez acteur de votre maladie (une fois que vous l’aurez acceptée : il faut parfois du temps pour ça) et non pas spectateur. Ca change vraiment la donne.

Avec le temps et malheureusement l’expérience, vous en apprendrez beaucoup au sujet de la maladie et surtout au sujet de votre corps. Soyez à l’écoute de celui-ci et sachez que c’est vous-même qui serez votre meilleur médecin. Parce qu’au final, c’est vous qui prendrez les décisions, importantes, sur des thérapies, traitements et autre sujets médicaux. Les médecins ne s’engageront pas seuls, sur une décision médicale (pour la mise en place d’un traitement de fond par exemple).

Vous le constaterez par vous-même, les médecins ont de moins en moins de temps à consacrer à leur patient. Du coup, je vous conseille de préparer à l’avance, toutes les questions pour vos futurs rdv. Posez & parlez de tout ce qui vous inquiète – même si les questions sont gênantes – à vos interlocuteurs médicaux : neurologues, spécialistes, etc…

Lorsqu’on a une S.E.P, nous sommes obligés de consulter des spécialistes en tout genre. Tout dépend de ce que la S.E.P vous aura réservé comme lieu d’attaque, lors des poussées. La liste est non-exhaustive, mais voici une liste des médecins que j’ai déjà consulté en rapport avec les lésions et conséquence des attaques inflammatoires.

• Médecin généraliste (il est et sera votre référent dans votre dossier). C’est lui qui sera chargé de mettre en place votre A.L.D pour une prise en charge à 100% de la maladie. Information que j’ai découverte : la prise en charge à 100% est à renouveller tous les 5 ans (et ça passe vite). Comme si une S.E.P n’était pas incurable… Les bizarreries de l’administration française.
• Neurologue(s)
• Chirurgien(s)
• Neurochirurgien
• Gastro-entérologue(s)
• Hépatologue(s)
• Radiologue(s)
• Médecine O.R.L
• Psychiatre
• Cardiologue
• Urologue
• Dermatologue
• Endocrinologue
• Ophtalmologiste
• Kinésithérapeute(s)
• Sophrologue
• Hypnothérapeute
• Médecin(s) de la douleur
• Ergothérapeute
• Médecin du sport
• Psychothérapeute(s)

Un truc que je n’ai jamais compris parmis les spécialistes : la S.E.P est une maladie auto-immune, mais on ne rencontre jamais d’immunologiste… enfin pas à ma connaissance.

Pour vos rdv, comprenez qu’il faut être organisé et bien couvert aussi. L’importance d’une mutuelle vous assurant une bonne couverture est très importante. Tout dépendra de votre budget bien sûr…

Bref, je vous conseille de noter les évènements liés à votre SEP (poussées, impact sur le corps, médicaments pris) C’est quelque chose qui vous sera utile lors de vos rendez-vous avec vos différents interlocuteurs.

J’appelle ça « mon carnet d’entretien ». Une version est téléchargeable  sur ce lien » qui se présente un peu à la manière des petits agendas, que l’on vous fourni avec vos packs de seringues (pour le rebiff par ex.).

Exemple – Vierge & rempli :

Votre neurologue « principal » est important sur un plan administratif (au délà du plan médical) et il est primordial de bien le ou la choisir. D’une part, il faut que le feeling passe bien et que vous soyez à l’aise. Ce qui n’est pas toujours évident.

Ensuite, ce neurologue sera soit dans un cabinet privé, soit dans un hôpital public. Ca change beaucoup de choses sur le plan financier. Les neurologues privés travaille dans différents hôpitaux – plus souvent des cliniques privées – et facture ainsi des actes médicaux très chers. Tout dépend des moyens dont vous dépendez… Pour les neurologues qui travaillent dans les hôpitaux public, votre prise en charge sera quasiment totale avec la sécurité sociale (vu votre 100% A.L.D). Cependant, ces médecins (spécialistes de la S.E.P) ne sont pas si nombreux et les délais d’attente pour des rdv peuvent être très long à obtenir. Parfois de 6 mois à 1 an. Ce qui est le cas à Paris par exemple.

Si vous choisissez un ou une neurologue du secteur public, il ne faut pas hésitez à visiter les services d’hospitalisation de jour (en neurologie) : c’est là où vous passerez du temps (le moins possible je vous le souhaite) lors des poussées qui seront traitées (ou pas). Visitez-donc les hôpitaux!! ^^