Sur le (un) plan personnel
En fonction de la situation de chacun(e), prévoir des changements dans la vie quotidienne : cela impacte tout un ensemble de choses.
Préservez à tout prix (essayer de…) ce qui n’a pas encore été touché par la maladie (au niveau cérébral, de la moelle et des nerfs optiques). Je sais bien que l’on empêchera pas la maladie d’avancer, ni les poussées de la maladie, mais l’idée, c’est qu’il faut absolument la freiner ou en tout cas d’avancer… Hormis les traitements mis en place, il faut compléter ça par d’autres actions et empêcher au maximum les handicaps de s’installer.
Soit par des actions personnelles (sport par exemple), soit par des actions médicamenteuses (pour retarder l’apparition des handicaps en évitant un maximum possible les poussées de la maladie). Si on ne peut pas prédire l’intensité de l’attaque, ni l’impact que cela aura sur notre corps (trouble de la marche, trouble de l’équilibre, etc..). En fait, il faut faire les deux choses en même temps.
Soyez à l’écoute de votre corps. On entends souvent ça sans vraiment pouvoir parler de quoi il s’agit.. C’est une question de mesure et/ou d’appréciation. Votre corps risque d’être affecté par la maladie, et les traitements, et vous devrez vous adaptez au mieux à ces situations. Cela passe par du repos principalement. La fatigue et tous les gestes du quotidien vous fatigueront plus que d’habitude. N’attendez pas d’être épuisé ou ne plus pouvoir tenir debout (je sais de quoi je parle), pour vous reposer.
L’un des sujets difficile à aborder aussi : la vie de couple. Parler de la vie de couple pour celles & ceux qui ont la chance de l’être… Chaque situation est différente, mais sachez que vous serez amené à faire beaucoup + d’efforts en permanence. C’est la double peine lorsque l’on débarque dans le merveilleux monde du handicap. Malheureusement.
