Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Le Français Nicolas Campos, triathlète malgré la sclérose en plaques.

En septembre prochain, Nicolas Campos disputera le Championnat du monde d’Half Ironman à Nice. Un moment unique pour ce Français, diagnostiqué de la sclérose en plaques en 2016. Le Championnat du monde, le rendez-vous de sa vie. « Souvent, au moment de me coucher, je me dis que je ne pourrais peut-être plus marcher à mon réveil ». Depuis 2016, l’année où il a été diagnostiqué de la sclérose en plaques, Nicolas Campos avance masqué. Pour lui, l’inconnue fait peur. Pourtant, et aussi surprenant que cela puisse paraître, ce triathlète français (30 ans) est qualifié pour le Championnat du monde 2019 d’Half Ironman (113,1 km en cumulé), qui se disputera cette année pour la première fois en France, à Nice, les 7 et 8 septembre …
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Des nouvelles du côté de chez GeNeuro, à propos du Temelimab (GNbAC1)

01 avril 2019 GeNeuro annonce ses résultats annuels 2018 et fait le point sur ses développements GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies auto-immunes, notamment la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce ce jour ses résultats annuels pour l’exercice clos au 31 décembre 2018 et fait le point sur ses développements. Extrait :  » Temelimab (GNbAC1), le plus avancé des candidats médicaments de GeNeuro, est un anticorps monoclonal humanisé qui neutralise une protéine d’enveloppe pathogène appelée pHERV-W Env, identifiée dans les lésions cérébrales (actives, notamment) des patients souffrant de SEP et qui semblerait activer la microglie tout en empêchant la remyélinisation du cerveau par les cellules précurseurs d’oligodendrocytes. GeNeuro a achevé à la fois l’étude européenne de phase IIb CHANGE-MS chez des patients atteints d’une forme récurrente-rémittente de la SEP (la SEP-RR) et son étude d’extension, ANGEL-MS. 219 patients sont …
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Novartis peut commercialiser le Mayzent (Siponimod) aux Etats-Unis (prix fixé à 88.000$/an aux E.U)

Novartis va pouvoir commercialiser son traitement oral contre la sclérose en plaques Mayzent (siponimod), présenté comme le successeur du moteur de ventes vieillissant Gilenya (fingolimod) aux Etats-Unis. Le géant pharmaceutique bâlois annonce mercredi avoir reçu à cet effet le feu vert de l’autorité sanitaire américaine, la Food and Drug Administration (FDA). Selon Novartis, ce traitement est le premier du genre à pouvoir retarder la progression de la sclérose en plaques graduelle secondaire (SPMS), la sclérose en plaque récurrente-rémittente (RRMS) et le syndrome clinique isolé (SIC). La SPMS est une forme débilitante de sclérose en plaques(SP) caractérisée par une incapacité neurologique progressive et irréversible. Mayzent devrait être disponible aux États-Unis dans environ une semaine, poursuit Novartis. Les patients n’auront pas besoin d’une première dose d’observation (FDO, surveillance cardiaque au début du traitement) à moins qu’ils ne présentent certaines conditions cardiaques préexistantes …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette maladie neurologique et évolutive. Si certains symptômes peuvent être apparents, comme les problèmes de mobilité, d’autres, tels que la fatigue et les troubles de la mémoire ou de la vision, …
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L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale mardi à Vendenheim (05-02-2019)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème. Ce documentaire de Mike Magidson, avec Loïc Blaise et Valery Tokarev, relate l’aventure dans le grand Nord sibérien du pilote Loïc Blaise et du cosmonaute Valery Tokarev. L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème …
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Top 50 des symptômes les + courants dans la #SEP : cette maladie est vraiment géniale :/

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (SNC) dont les symptômes peuvent toucher presque tout, de la tête aux pieds. La maladie est tellement variable qu’il est impossible que deux personnes atteintes de SEP présentent exactement la même combinaison de symptômes. Comme les symptômes de la SEP imitent des dizaines d’autres affections, il est également important de noter que cette liste n’est pas exclusive à la SEP. Voici 50 symptômes les plus courants dans la SEP : Problèmes sensoriels : – Sensations anormales (dysesthésies) – Engourdissement , fourmillements, sensation de brûlure ou sensation de crispation – Avoir des fourmis – Démangeaisons sévères (prurit) – Hypersensibilité au toucher – Douleur – aiguë ou chronique, légère à sévère – Perte de proprioception (sens de la position du corps dans l’espace) – Incapacité à détecter les vibrations – Altération du sens du goût ou de l’ odorat – …
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… à suivre : Temelimab (GNbAC1)

//  date de l’article : 21 janvier 2019  // GeNeuro : annonce des résultats positifs de Phase 1 pour Temelimab (GNbAC1) dans une étude clinique de Phase 1 à hautes doses Attribution de la dénomination commune internationale « temelimab » pour GNbAC1 GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) ou le diabète de type 1, annonce aujourd’hui des résultats positifs de sécurité et de tolérance, dans le cadre d’une étude de Phase 1 évaluant l’administration à hautes doses de temelimab (GNbAC1) pour le traitement de la SEP et d’autres maladies auto-immunes. Lors de cette étude randomisée sur 24 volontaires sains regroupés en quatre cohortes, en double aveugle et contrôlée par placebo, les cohortes de volontaires sains ont reçu des doses croissantes de GNbAC1, pour des quantités allant de 36 mg/kg à 110 mg/kg. Les …
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Sclérose en plaques récurrente-rémittente : les « disease-modifying therapies (thérapies modificatrices) » retardent l’évolution vers une SEP progressive

Dans 80 % des cas, la sclérose en plaques de forme récurrente-rémittente (SEP-RR) évolue en moins de 20 ans vers une forme secondaire progressive. Une étude internationale publiée dans le « JAMA » confirme l’intérêt des « disease-modifying therapies (DMT) » pour éviter la progression vers ce stade et retarder l’apparition du handicap. Une autre étude internationale menée dans la SEP-RR, publiée dans le même numéro du « JAMA », met en évidence le bénéfice potentiel d’une greffe de cellules-souches hématopoïétiques non myéloablative sur la progression de la maladie. L’intérêt d’un traitement précoce Dans la première étude, 1 555 patients provenant de 68 centres de neurologie de 21 pays ont été inclus entre 1988 et 2012 (suivi de 4 ans minimum). Les patients traités par DMT (interféron bêta, acétate de glatiramère, fingolimod, natalizumab ou alemtuzumab) ont été comparés, après appariement, à des patients non traités. De façon globale, le fait de …
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« Qui gagne perd » – Clip de sensibilisation à la #SEP
« Qui gagne perd »

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

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Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste « santé » Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]