Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 110 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Surprise

Qu’elle ne fût pas ma surprise de découvrir que Marine Barnérias, dont on a découvert l’histoire à travers ses nombreux passages télévisés pour la sortie de son livre sur la #SEP – Seper Héro aux éditions Flammarion, était devenue animatrice TV, sur France3 pour une émission sur la mer – « Littoral » – diffusé sur France3 Bretagne le dimanche. J’ai bêtement cru qu’elle allait parler « vite-fait » de la SEP dans sa présentation (l’occasion est belle) : mais non. Pour rappel, son premier passage TV était dans feu l’émission « Mille & une vie » diffusée sur France2 [Cliquez pour visionner] …
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Apprendre avec d’autres auto-immunités pour comprendre le ciblage des cellules B pour contrôler la sclérose en plaques

Article traduit avec l’aide de Google Traduction : article original Apprendre avec d’autres auto-immunités pour comprendre le ciblage des cellules B pour contrôler la sclérose en plaques Bien que l’on pense que de nombreuses maladies auto-immunes suspectées sont médiées par les lymphocytes T, la réponse au traitement indique que l’appauvrissement des cellules B inhibe systématiquement l’activité de la maladie. Dans la sclérose en plaques, il apparaît que la suppression de la maladie est associée à la réduction à long terme des cellules B mémoire, qui sert de biomarqueur pour l’activité de la maladie dans de nombreuses autres maladies auto-immunes sensibles à la déplétion en cellules B CD20 +. À la suite de la déplétion en lymphocytes B, le repeuplement rapide des cellules B transitoires (immatures) et naïves (matures) de la moelle osseuse masque la déplétion marquée et la repopulation lente des cellules B de mémoire dérivées des tissus lymphoïdes …
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Cellules B liées aux lésions cérébrales chez les personnes atteintes de SEP

Article traduit avec l’aide de Google Traduction : article original Cellules B liées aux lésions cérébrales chez les personnes atteintes de SEP Une équipe de chercheurs de l’Université de Zurich et du Centre hospitalier universitaire de Zurich a montré que dans la sclérose en plaques, il n’y a pas que des cellules T spécifiques qui provoquent une inflammation et des lésions dans le cerveau. Les cellules B, un autre type de cellule immunitaire, jouent également un rôle. Ces cellules activent les cellules T dans le sang. Cette découverte explique comment les nouveaux médicaments contre la SP prennent effet, ouvrant de nouvelles options pour le traitement de la maladie. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central. Les cellules immunitaires du corps attaquent et endommagent la couche qui entoure les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, ce qui entrave leur capacité à …
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Quoi de neuf dans les traitements contre la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques touche plus de 90.000 Français et elle est la première cause de handicap non traumatique. La recherche travaille activement sur cette maladie chronique invalidante, plus de trente molécules sont actuellement testées. Le point sur les traitements actuels et à venir, avec le Pr de Sèze. SEP : les médicaments actuels La sclérose en plaques, abrégée SEP, est une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire, plus particulièrement les lymphocytes, se retourne contre la myéline, la gaine qui entoure les neurones. Ce qui provoque des troubles variés : paralysie, troubles urinaires, fourmillements, troubles visuels ou de l’équilibre, fatigue intense, etc. Lorsque la maladie évolue sous forme de poussées (correspondant à la présence de symptômes durant quelques jours ou semaines, puis à leur disparition ou atténuation), on parle de SEP rémittente. Lorsque le handicap progresse de façon continue, il s’agit d’une SEP progressive. On différencie les traitements symptomatiques, …
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La régulation énergétique, un acteur clé dans la sclérose en plaques

Dans la sclérose en plaques, la mort des neurones est précédée par une perturbation des apports en énergie. Identifier précisément cette phase et rétablir le déficit énergétique avant la perte des neurones représente une piste thérapeutique forte. Benedetta Bodini de l’équipe de Bruno Stankoff et Francesca Branzoli du CENIR ont récemment réussi, grâce à des techniques d’imagerie moléculaire de pointe, à visualiser précisément certaines perturbations de l’apport en énergie au niveau des neurones chez des patients atteints de sclérose en plaques. La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui se caractérise par une progressive destruction de la gaine de myéline qui entoure les axones des neurones. Cette enveloppe joue un rôle crucial dans la conduction de l’influx nerveux ainsi que dans la protection et le bon fonctionnement des axones …
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La restriction du mouvement pourrait aggraver certaines maladies neurologiques comme la SEP

La réduction des mouvements a des conséquences sur les cellules nerveuses, selon une étude italienne menée chez la souris et publiée dans « Frontiers in Neuroscience ». De précédentes études ont montré que la limitation sévère des mouvements, qui concerne notamment les astronautes en mission spatiale ou les personnes alitées de manière prolongée, semble influencer les systèmes moteurs et métaboliques, mais aussi le système nerveux. Cette étude apporte des éléments nouveaux sur l’effet de la restriction de l’activité sur les cellules souches neurales. « Nos travaux sont la première démonstration d’un lien entre réduction de l’exercice/inutilisation musculaire et métabolisme cérébral », indique au « Quotidien » le Dr Daniele Bottai, co-auteur de l’étude …
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L’âge du véritable début de la vieillesse révélé

Si vous pensiez qu’on ne devenait vieux que lorsque l’on prenait sa retraite (et encore), des scientifiques américains semblent affirmer le contraire. Selon leur étude, les processus irréversibles du vieillissement démarrent ni plus ni moins à 39 ans… Des scientifiques américains se sont penchés sur le problème du vieillissement afin de déterminer quand ce processus démarrait, rapporte la chaîne de télévision Mir-24. Au cours de leur recherche, les spécialistes ont constaté que le processus de vieillissement était lié avec la fin progressive de la production de la myéline, une substance qui sert à isoler et à protéger les fibres nerveuses, comme le fait le plastique autour des fils électriques …
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… et si c’était de là, que pourrait venir une solution…?!? ( l’intelligence artificielle – IA )

_Hier soir, l’émission « L’info du vrai » diffusée sur Direct8 était à propos de l’intelligence artificielle – l’I.A. (visible en entier à cette adresse) _Pendant l’émission, un reportage a particulièrement retenu mon attention! « faire marcher un rat à la moelle épinière brisée, c’est possible » _Il s’agit bien sûr d’un rat, mais j’ai quand même l’impression qu’ils ont énormément avancés sur le sujet. Notre « salut », non, ça fait trop christique : notre avenir & possible « réparation » viendrait-t’elle de là?!?!? ( et non pas de médicaments ou autre drogue de synthèse ?! ) …
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Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Passage TV pour la campagne mondiale #KissGoodByeToMS ( Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques )

Vidéo : Emma Strack – Journaliste

La campagne débutée en Australie en 2010, a désormais une multitude de pays qui ont suivi le mouvement. On en a parlé dans le Magazine de la Santé sur France5 aujourd’hui, 4 avril 2019, en prévision du concours « Sepaduciné » devenu « Le festival du film SEP » de l’UNISEP et de la Journée Mondiale de la SEP, qui auront lieu au mois de mai 2019.

Lien vers la page Tweeter de la campagne : https://twitter.com/KissGoodbyeToMS

Lien vers le site Global : https://www.kissgoodbyetomsglobal.org/

Témoignage de Pierre de Cabissole, touché par une #SEP & qui a écrit un livre sur ce sujet.

Témoignage diffusé sur France5 dans le magazine de la santé, aujourd’hui 26 mars 2019

« Quand on tombe sur des médecins qui n’en n’ont pas la moindre forme, de psychologie, et bien il ne reste rien. On se retrouve bien démuni, quand on ne peut pas discuter avec un médecin, quand il a des mots cassants… »

Intervention du Docteur Régis Aubry, Chef du service de soins palliatifs du CHRU de Besançon, lors du Congrès ARSEP 2019

« Observer les personnes qui vivent avec une maladie. Ecouter la souffrance qu’est la leur, c’est pas très compliqué puisque nous sommes doués de la parole… » Docteur Régis Aubry

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]