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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

Lemtrada (alemtuzumab) : Genzyme (Sanofi) a réussi à obtenir l'accord de la F.D.A (après 2 refus) pour sa mise sur le marché américain. Ne parlons pas de lobbying...

  • _Attention à cette nouvelle molécule !
  • Le produit est injecté en deux perfusions et une troisième quasiment un an après ! Le produit reste donc très longtemps dans le corps et, selon plusieurs neurologues, est très toxique.
  • _Pour rappel, la F.D.A. a refusé 2 fois ce traitement (autorisé pendant ce temps en Europe). Voir cet article ou celui-ci, postés en décembre 2013.
  • _Entre-temps, le directeur général de Sanofi (Christopher Viehbacher) a sauté et a été remplacé par David Meeker. Coïncidence, je ne crois pas...
  • _Revoir cet article qui évoque l'origine du Lemtrada, molécule déjà existante (sous le nom de Campath - molécule contre le cancer) et dont Genzyme a simplement changé le nom !!! Lemtrada n'est donc pas une nouvelle molécule développé pour la SEP, comme veut bien le laisser entendre Sanofi ou Genzyme.
  • A mon avis, il faut bien rentabiliser le rachat de Genzyme par Sanofi, à 20 milliards de dollards ! C'est bankable la SEP ! ;(

Le Lemtrada (alemtuzumab) : Genzyme (Sanofi) a réussi à obtenir l'accord de la F.D.A (après 2 refus) pour sa mise sur le marché américain. Ne parlons pas de lobbying...

Sanofi et sa filiale Genzyme annoncent aujourd'hui que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé LemtradaTM (alemtuzumab) dans le traitement de la sclérose en plaques récurrente-rémittente. En raison de son profil de sécurité, Lemtrada doit être réservé, d'une manière générale, aux patients ayant présenté une réponse inadéquate à deux médicaments ou plus indiqués dans le traitement de la SEP.

« L'approbation d'aujourd'hui est l'aboutissement de plus de 10 ans d'efforts de la part de Genzyme pour développer Lemtrada », a indiqué David Meeker, Directeur Général de Genzyme. « Lemtrada a démontré sa supériorité sur Rebif en termes de taux annualisé de rechute dans le cadre des deux études sur lesquelles est fondée cette approbation. Un programme complet de distribution restreint REMS [Risk Evaluation and Mitigation Strategy] sera mis en place afin d'aider à détecter et à prendre en charge les risques graves liés au traitement. »

Pendant ce temps-là, à Montréal...

Marijuana thérapeutique : Un besoin urgent, selon les patients

Les premiers patients de la nouvelle clinique de cannabis thérapeutique, qui a ouvert ses portes à Montréal aujourd'hui, déplorent l’attitude du Collège des médecins, qui juge cette ouverture prématurée.

«Avez-vous le cancer? Avez-vous cette souffrance que nous ressentons? Quand tu l’as, tu comprends l’urgence», répond Tristan Williams.

Le jeune homme de 24 ans n’a pas été chanceux à la loterie de la vie. À 12 ans, il a combattu un cancer de la thyroïde. À 19 ans, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Et il y a deux ans, on lui a découvert une métastase dans la hanche. C’est après qu’il a commencé à prendre de la marijuana thérapeutique pour soulager ses douleurs.

«C’est réellement la marijuana médicale qui m’aide, surtout pour l’aspect mental de la douleur. Être en douleur toute la journée peut devenir très frustrant. Avec la marijuana, je peux respirer et fonctionner. Et ça me met un sourire au visage», explique le jeune homme, qui a remplacé tous ses médicaments par le cannabis.

«Je prenais de plus en plus de médicaments pour ma sclérose en plaques, et la douleur ne s’en allait pas. Et maintenant, je ne me suis pas senti aussi bien depuis longtemps!» lance-t-il.

Tristan est un patient de la clinique Santé cannabis, la première à être spécialisée dans la prescription de marijuana thérapeutique au Québec.

L’ouverture de la clinique, aujourd'hui, en a surpris plusieurs, y compris le Collège des médecins, qui a déploré que les fondateurs n’aient pas attendu leurs protocoles de recherche, prévus pour janvier.

«C’est trop tôt pour qui? se demande Tristan. Tu souffres chaque jour de ta vie, et tu dois attendre que des personnes avec qui tu n’as absolument aucune communication prennent des décisions?»

Qu'est-ce qu'une maladie neuro-dégénérative ? Par le professeur Jacques Touchon

Qu'est-ce qu'une maladie neuro-dégénérative ? Par le professeur Jacques Touchon

L’adulte atteint de Parkinson, l’adolescent atteint d’ataxie, la personne âgée atteinte d’Alzheimer... Quel lien entre ces maladies aux parcours tout à fait différenciés et entre ces personnes aux vécus, attentes et besoins toujours singuliers. Comment avoir une approche diversifiée, à la fois transversale et ciblée ?

Du point de vue fondamental, les maladies neurodégénératives sont toutes issues (à l’exception de la sclérose en plaques) d’un mécanisme commun : ce sont des protéinopathies, c’est‐à-dire des maladies déclenchées par le dépôt d’une protéine anormale sur un neurone. Ce dépôt, dont l’apparition reste à ce jour inexpliquée, entraîne le dysfonctionnement du neurone, sa dégénérescence, puis sa mort.

Du point de vue étiologique, ces maladies ont d’autres points communs :

- Elles développent certains mécanismes qui, eux, ne leur sont pas spécifiques (stress oxydant, inflammations, dysfonctionnements mitochondriaux).

- Elles ont aussi des origines génétiques, qui peuvent constituer soit des facteurs déterminants (comme dans la maladie de Huntington ou les formes familiales de la maladie d’Alzheimer), soit des facteurs de risque (s’ils sont associés à certains facteurs environnementaux).

- Enfin, toutes ces maladies sont des maladies chroniques dont l’évolution peut être soit rapide (maladie de Huntington, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson), soit très progressive (sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer).   - L’environnement peut également jouer un rôle de protection ou d’accélération de ces maladies : l’environnement physique (comme la présence de toxiques pour la maladie de Parkinson), l’hygiène de vie, la stimulation cognitive...

 

Marie Dubois

Marie Dubois

Marie Dubois, actrice française, décédée aujourd'hui, était atteinte par une sclérose en plaques. Elle avait décidée (il y a quelques années) de parler de la maladie à travers un spot TV en faveur de l'Unsiep.

  • Dommage qu'on en parle seulement à son décès aussi.. ;(

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La piste de l'immunothérapie

La piste de l'immunothérapie


Une recherche confirme l’intérêt d’un type d’immunothérapie dans la prise en charge de la SEP et autres maladies auto-immunes, tout en insistant sur l’importance, pour le succès du traitement, d’un protocole à doses croissantes pour induire la tolérance, ici à ce petit fragment de la protéine basique de la myéline.

Lorsque les chercheurs examinent l'expression des gènes dans les cellules T au fur et à mesure de l’augmentation de la dose, ils constatent que le peptide modifie peu à peu l’expression des gènes : les gènes associés à une réponse inflammatoire se voient réprimés et l’expression des gènes associés aux processus de régulation est renforcée.

Les chercheurs injectent ici aux souris par voie sous-cutanée un peptide qui correspond au site de la protéine basique de la myéline reconnu par les cellules immunitaires. Ils montrent que la tolérance au peptide augmente bien avec l’augmentation progressive de la dose de peptide injectée suggérant que  la réponse immunitaire s’affaiblit au fil de l’immunothérapie.

Les chercheurs de l'Université de Bristol et de l'University College de Londres montrent sur la souris, modèle de SEP, qu’un tel  protocole peut permettre des changements dans l’expression des gènes, leur permettant alors d’assurer une régulation voire une protection contre les attaques contre les tissus sains. Chez ce modèle de souris, atteint en fait d'encéphalomyélite auto-immune, une maladie proche de la SEP, plus de 90% d'un groupe spécifique de cellules immunitaires appelées lymphocytes T CD4 + reconnaissent la protéine basique de la myéline, qui se trouve dans la gaine de myéline entourant les cellules nerveuses. Cette reconnaissance permet les attaques auto-immunes contre la gaine de myéline.

Une tolérance qui peut être obtenue, du moins chez la souris modèle de maladie auto-immune, en exposant de façon répétée son système immunitaire à la cible de ses attaques. Ce procédé, qui repose sur un protocole d'augmentation progressive de la dose, permet, expliquent les chercheurs, de transformer les cellules immunitaires qui attaquent les tissus sains en cellules régulatrices qui amortissent la réponse immunitaire.

Dans la sclérose en plaques (SEP), le grand espoir serait de pouvoir neutraliser ces réactions auto-immunes qui attaquent les fibres nerveuses saines en redonnant au système immunitaire une tolérance à la cible de ses attaques tout en préservant son efficacité globale. L’immunothérapie, plus utilisée pour traiter les allergies, est ici suggérée, par cette étude britannique, sur l’animal. Les conclusions, présentées dans la revue Nature Communications, suggèrent l’espoir de  ces traitements d'induction de tolérance, plus largement pour les maladies auto-immunes. 

Pris au piège dans son propre corps

Une vidéo choc qui donne la parole à ceux qui ne l’ont plus en nous projetant dans leur prison de souffrance. Un moyen extrême mais efficace de sensibiliser à une cause.

En Australie, l’agence The Brand Agency réalise un spot TV bouleversant pour l’association de lutte contre la sclérose en plaques The Multiple Sclerosis Society of Western Australia.

L’objectif est de provoquer une prise de conscience quant à l’importance des dons pour soutenir la recherche. Le nombre de personnes atteintes par cette paralysie lente mais sévère, est estimé à plus de 2 millions à travers le monde.

Que ressentiriez-vous à leur place, piégés dans votre propre corps ? La même chose que si vous étiez enfermé dans une boîte en verre d’un mètre sur un mètre, sans personne pour vous venir en aide. Et si ces 30 secondes de film vous paraissent insupportables, alors imaginez une vie entière dans cette boîte, votre boîte.

  • Attention cette vidéo peut choquer certaines personnes

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Le témoignage d'un neurologue à lire (ou pas)

Le témoignage du Docteur Alexis CLAPIN, neurologue à Paris.


Avonex dans la sclérose en plaques : exemple de mauvaise évaluation des médicaments par les autorités sanitaires ou Comment engranger 28 milliards de dollars avec un essai clinique biaisé


Présentation de l'auteur: Je suis neurologue de formation et j’ai travaillé pendant 20 ans dans l’industrie pharmaceutique. Lors de la mise sur le marché d’Avonex, je travaillais chez Serono comme responsable médical. J’ai quitté l’industrie pharmaceutique il y a quatre ans. [Plus de détails et déclaration publique d'intérêts à la fin de l’article.]

Avonex est un interféron bêta autorisé à la fin des années 90 dans le traitement de la sclérose en plaques évoluant par poussées. La Food & Drug Administration (FDA, agence d’évaluation des médicaments aux Etats-Unis) et l’Agence Européenne des Médicaments  (EMA - European Medicines Agency) ont approuvé Avonex en surestimant ses bénéfices. Pourtant, la FDA avait vu que l’essai était biaisé et que le fabricant/sponsor Biogen avait défendu l’efficacité d’Avonex par des propos trompeurs. L’EMA, qui ne ré-analyse pas les essais cliniques à partir des données individuelles, n’a pas vu le biais et a vanté les bénéfices d’Avonex conformément aux propos trompeurs rédigés par Biogen dans le rapport d’essai clinique remis aux autorités sanitaires.

Dès lors, de très nombreux patients ont reçu un traitement dont les bénéfices étaient surestimés. Avonex est devenu le leader du marché et a permis à son fabricant d’engranger à la fin 2013 plus de 28 milliards de dollars dont trois en 2013.

Ce cas « Avonex » permet de souligner les difficultés à obtenir une évaluation initiale fiable des médicaments et surtout les difficultés à obtenir une remise en cause des mauvaises évaluations passées.  L’EMA, responsable de l’évaluation initiale biaisée, ne se donne pas les moyens de se « détromper ».

Rappel historique sur les interférons dans la sclérose en plaques

On a parlé de la SEP aujourd'hui (un peu)

Extrait du "Magazine de la Santé" du jour.

Intervention du professeur Stankoff à propos de l'excès de sel et des poussées de SEP.

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_Etant son patient, c'est marrant, mais je n'ai JAMAIS eu les conseils du Professeur Stankoff...

L’excès de sodium favoriserait les poussées de SEP

L’excès de sodium favoriserait les poussées de SEP


Une alimentation trop salée pourrait contribuer à augmenter l’activité clinique et radiologique de la sclérose en plaques (SEP). C’est ce que suggère une étude récente publiée dans une édition de neurologie du groupe British Medical Journal.

L’étude s’est appuyée sur des données encore très expérimentales. Les études animales ont en effet montré qu’un régime hypersodé augmentait les poussées d’encéphalite auto-immune expérimentale (EAE, modèle de SEP) en stimulant l’activité d’une sous population de cellules immunitaires T, les lymphocytes Th17 dont le rôle a été clairement démontré dans l’EAE.

L’équipe de Mauricio F. Farez (département de neurologie, Institut Raul Carrea, Buenos Aires, Argentine) a conduit une étude observationnelle chez 70 patients atteints de SEP chez lesquels les apports sodés ont été estimés par le dosage urinaire du sodium, puisque 80 à 90 % du sodium ingéré sont excrétés par voie urinaire. La consommation de sodium a été divisée en 3 groupes : consommation faible (inférieure à 2 g/j), consommation modérée comprise entre 2 g et 4,8 g par jour et consommation élevée supérieure à 4,8 g/j , sachant qu’il faut multiplier la teneur en sodium par 2,5 pour obtenir la teneur en sel.

Les auteurs observent une corrélation positive entre le taux d’exacerbation de la SEP et la quantité de sodium absorbée, après avoir ajusté sur tous les paramètres confondants : âge, sexe, durée de la maladie, consommation tabagique, taux de vitamine D, indice de masse corporelle et traitements en cours.

Les taux d’exacerbation étaient respectivement 2,75 et 3,95 fois plus élevés lorsque la consommation de sodium était jugée moyennement élevée ou très élevée comparés au taux d’exacerbation du groupe ayant la consommation de sel la plus faible. De plus, les sujets dont la consommation était la plus élevée, avaient un risque 3,4 fois supérieur de présenter de nouvelles lésions visibles à l’IRM.


Mauricio F. Farez and al. Sodium intake is associated with increased disease activity in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014 ; 0 : 1-6.

Moins de sclérose en plaques chez les personnes séropositives

Moins de sclérose en plaques chez les personnes séropositives

Une étude établit un lien inversé entre ces deux maladies, sans pouvoir l'expliquer.

Les porteurs du virus du sida (VIH) seraient moins susceptibles de souffrir de sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire du système nerveux dont les causes restent largement inconnues, selon une étude publiée mardi. Ce travail conduit par des chercheurs britanniques et australiens montre que l'infection par le VIH est associée à un risque significativement moindre de développer une sclérose en plaques, selon un article publié dans Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry (du groupe britannique BMJ).

Cette analyse est de l'ordre de «l'observation» statistique et n'offre pas d'explication médicale sur un éventuel lien entre VIH ou les traitements antirétroviraux et la sclérose en plaques, souligne le BMJ.

L'étude, basée sur des données hospitalières britanniques, a comptabilisé les cas de sclérose en plaques parmi 21.207 porteurs du VIH durant sept ans, et ceux d'un vaste groupe de 5,3 millions de personnes hospitalisées pour d'autres raisons. Les porteurs du VIH auraient entre 62 % et 85 % moins de risque de souffrir de sclérose en plaques par rapport à la population générale, selon l'analyse.

Quoi de neuf dans la sclérose en plaques ?

Quoi de neuf dans la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques touche plus de 80.000 Français et elle est la première cause de handicap non traumatique. La recherche travaille activement sur cette maladie chronique invalidante, plus de trente molécules sont actuellement testées. Le point sur les traitements actuels et à venir, avec le Pr de Sèze.

SEP : les médicaments actuels

La sclérose en plaques, abrégée SEP, est une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire, plus particulièrement les lymphocytes, se retourne contre la myéline, la gaine qui entoure les neurones. Ce qui provoque des troubles variés : paralysie, troubles urinaires, fourmillements, troubles visuels ou de l'équilibre, fatigue intense, etc. Lorsque la maladie évolue sous forme de poussées (correspondant à la présence de symptômes durant quelques jours ou semaines, puis à leur disparition ou atténuation), on parle de SEP rémittente. Lorsque le handicap progresse de façon continue, il s'agit d'une SEP progressive. On différencie les traitements symptomatiques, agissant sur les symptômes, et les traitements de fond, actifs sur la maladie.

L'interferon béta (Bétaféron®, Avonex®, Rebif®, Extavia®)  et l'acétate de glatiramère (Copaxone®) font partie des "immunomodulateurs" (ils "modulent" le système immunitaire) et sont prescrits aux patients souffrant de SEP rémittente, évoluant par poussée ; deux des trois interférons sont également donnés à des patients souffrant de SEP secondairement progressive.

Contribuez!!

Contribuez à cette excellente (et éprouvante) initiative

Un tour du monde à vélo contre la sclérose en plaques |  World Cycling Tour Against Multiple Sclerosis

www.worldtour-ms.com

Le 12 juillet 2014, six personnes partiront pour un tour du monde à vélo contre la sclérose en plaques. L’équipe sera composée de Gérard Guillouzic, de son fils et de quatre de leurs amis. Gérard est atteint de la SEP depuis 24 ans et est en fauteuil depuis dix ans.

"Nous voulons ainsi montrer que ni la maladie, ni le handicap ne doivent être considérés comme des obstacles infranchissables pour la réalisation de grands projets. Cette aventure permettra de rencontrer des associations de lutte contre la SEP, des malades et des médecins et de partager nos expériences communes de cette maladie, du point de vue thérapeutique comme du point de vue de la vie quotidienne. Le fruit de ces échanges et de notre réflexion sera partagé dans un mémoire et sur notre site internet : www.worldtour-ms.com"

Aidé par une équipe de cinq jeunes dont un infirmier, Gérard réalisera un voyage à vélo d’un an à travers 23 pays.

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> D'autres infos par ici

Interview de Jean Pelletier, neurologue spécialisé sur l'IRM à l'hôpital de la Timone à Marseille

Les traitements progressent

La sclérose en plaques (Sep) touche 100 000 personnes en France, 2,5 millions dans le monde. Si l'on peut vivre plusieurs années avec cette maladie, des diagnostics précoces permettent aujourd'hui une prise en charge efficace. Objectif : mieux accompagner les malades. Petit tour d'explications avec le professeur Jean Pelletier, neurologue spécialisé sur l'IRM à l'hôpital de la Timone à Marseille.


Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

[ pour celles et ceux qui ne le savent pas encore et/ou qui n'ont toujours pas compris ]

C'est une maladie auto-immune c'est-à-dire qu'une partie de nos défenses immunitaires qui sont censées nous protéger vont nous attaquer. Ces perturbations immunitaires provoquent alors des lésions inflammatoires dans le système nerveux central, à savoir le cerveau et la moelle épinière. La sclérose en plaques touche l'adulte jeune, majoritairement à l'âge de 30 ans, et deux tiers des malades sont des femmes. C'est une maladie chronique qui suit le patient toute sa vie, par "poussées". Elle n'est toutefois pas mortelle mais peut être responsable d'un handicap majeur.

Comment se manifeste-t-elle ?

La particularité de la Sep est que les lésions inflammatoires se déplacent sans cesse et laissent des séquelles chez le malade. Plusieurs symptômes sont à constater : troubles de la vue, de la motricité, troubles urinaires, perte de sensibilité, fourmillements...

Mais il faut être attentif à d'autres troubles comme la fatigue, qui touche 100 % des malades, la dépression ou encore la cognition (altération de la mémoire et de la concentration). Certains patients voient également leur vie sentimentale affectée en raison des troubles sexuels qui peuvent survenir (rapports moins sensibles, troubles érectiles).

Quels sont les nouveaux traitements prescrits aux malades aujourd'hui ?

Les médicaments, appelés immunomodulateurs ou immunosuppresseurs, s'ingèrent désormais par voie orale. Résultat : psychologiquement, en finir avec les piqûres quotidiennes améliore la qualité de vie puisque c'est un rappel moins douloureux de la maladie. Attention toutefois à ne pas oublier ses comprimés !

Le régulateur américain rouvre le dossier du Lemtrada de Sanofi

Le régulateur américain rouvre le dossier du Lemtrada de Sanofi

Sanofi, qui a reçu le feu vert pour lancer le Lemtrada en Europe, attend une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis. La Food and Drug Administration accepte de réexaminer sa demande pour une période de six mois.

Sanofi pourra-t-il commercialiser son traitement contre les formes récurrentes de la sclérose en plaques  ? Alors que l e groupe pharmaceutique a obtenu le feu vert pour lancer le Lemtrada en Europe , il n’a toujours pas reçu l’autorisation de mise sur le marché outre-Atlantique.

Vendredi, la Food and Drug Administration (FDA) a annoncé qu’elle acceptait de réexaminer la « demande supplémentaire de licence de produit biologique » déposée par la filiale de Sanofi, Genzyme, en pointe dans les thérapies innovantes pour maladies graves et invalidantes.

Une période de six mois a été assignée à la procédure de réexamen, la décision de l’agence étant attendue au quatrième trimestre 2014. Le dossier a été resoumis au début du mois par Sanofi « à l’issue de discussions constructives avec la FDA ». Le groupe pharmaceutique précise que des « nouvelles analyses » et des « données supplémentaires » ont été fournies à la FDA en complément des études cliniques présentées lors de sa première demande. Dans une lettre de réponse le 27 décembre 2013, l’agence américaine avait soulevé des interrogations quant à la possible commercialisation du Lemtrada, un nouveau traitement par injection contre la sclérose en plaques.

Le Lemtrada est déjà autorisé à la vente dans l’Union européenne, au Canada, en Australie, au Mexique et au Brésil. Sanofi commercialise également son médicament Aubagio, contre la sclérose en plaques, aux Etats-Unis depuis 2012 ainsi qu’en Argentine. « Nous lançons vraiment une franchise mondiale » de la sclérose en plaques, a estimé Bill Sibold, responsable chez Genzyme, en octobre dernier. La sclérose en plaques touche 2,1 millions de personnes dans le monde, dont 630.000 en Europe et 410.000 aux Etats-Unis.

Entre méconnaissances, préjugés et avancées scientifiques

Entre méconnaissances, préjugés et avancées scientifiques

À l’occasion de la journée mondiale de la SEP, l’UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) se mobilisait pour sensibiliser le public à cette maladie, encore méconnue et « trop peu médiatisée » selon Alain Derbesse, Président de la fédération. Le nombre de personnes concernées est pourtant conséquent, notamment en comparaison d’autres maladies neurodégénératives, comme celle de Parkinson qui concernerait 150 000 malades en France.

Pour Alain Derbesse, c’est aussi « une manière d’inciter l’état à investir toujours plus dans la recherche et pour l’aide aux malades ».

Une maladie qui fait peur, et qui reste difficile à comprendre

Deuxième objectif de cette campagne, changer les préjugés que l’on peut avoir contre « une maladie qui fait peur », explique Alain Derbesse. « Et cette maladie fait peur parce qu’elle n’est pas connue. Il faut donc expliquer que ce n’est pas une maladie honteuse, qu’elle n’est pas transmissible de façon virale notamment. C’est une pathologie qui vous tombe dessus en pleine ascension professionnelle, car elle touche en grande partie les jeunes adultes. C’est dramatique, parce que rien est fait aujourd’hui pour accompagner les personnes malades ».

Et de grandes confusions subsistent parmi la population. « Certaines personnes m’ont même dit qu’elles pensaient que c’était une maladie de peau. » évoque avec un certain amusement Alain Debresse. Pourtant, « environ une personne sur mille est concernée ».

Sclérose en plaques : des espoirs immenses

Sclérose en plaques : des espoirs immenses

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du jeune adulte - l'âge moyen du début des symptômes est de 30 ans - qui touche plus particulièrement les femmes et les habitants des pays les moins exposés au soleil. À travers le monde, plus de deux millions de personnes en sont atteintes ; en France, elles sont 80 000. Cette pathologie, qui touche uniquement le système nerveux central (cerveau et moelle épinière), représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires.

À l'occasion de la Journée mondiale qui lui est consacrée aujourd'hui, mercredi 28 mai, l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) lance une campagne nationale de sensibilisation. Son objectif est de faire connaître largement la sclérose en plaques et de lutter contre certaines idées reçues. Le port d'un ruban bleu est devenu le symbole du soutien aux malades.

Dans 85 % des cas, la SEP se manifeste d'abord sous la forme de poussées et les signes varient beaucoup d'une personne à l'autre, voire d'un moment à l'autre chez un même patient. Ils dépendent de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée par les lésions, donc de la destruction par endroits de la myéline, l'enveloppe protectrice des fibres nerveuses. Il peut s'agir de troubles moteurs dus à une faiblesse musculaire, de signes oculaires entraînant une gêne visuelle, de troubles de l'équilibre, de troubles urinaires ou sexuels, etc. Ces différents signes peuvent être isolés ou associés. Ils peuvent survenir en quelques heures ou en quelques jours, et disparaître totalement ou partiellement en quelques semaines. Cela explique la difficulté à poser le diagnostic, du moins dans un premier temps.

Réparation in vivo

Côté traitements, les progrès sont réels et les espoirs immenses. Depuis dix ans, de nouveaux médicaments ont permis d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Ces produits se divisent en trois catégories. Il y a ceux qui agissent sur la durée et la gravité des poussées, ceux qui réduisent la gêne quotidienne en s'attaquant aux symptômes et, enfin, les traitements dits "de fond", qui agissent plutôt sur le système immunitaire. 
Mais surtout, il y a actuellement, dans le monde, plus de 30 molécules qui sont testées dans le cadre d'essais cliniques. Ces nouveaux traitements agissent pour la plupart sur les formes rémittentes (avec des poussées entrecoupées de rémissions) de la maladie. En effet, à ce jour, aucun traitement n'est efficace pour lutter contre les formes progressives de la SEP. Les spécialistes attendent maintenant d'en savoir plus et surtout de connaître la hiérarchisation de ces traitements.

Côté recherche, Anne Baron-Van Evercooren, chercheur à l'unité Inserm 975*, tente, comme d'autres scientifiques, de mieux comprendre le processus de remyélinisation. Car il existe une réparation spontanée de la myéline, in vivo. "On estime que deux tiers des lésions sont ainsi réparées partiellement ou en totalité", note la chercheur. Toutefois, tous les patients ne sont pas égaux devant ce phénomène. D'où la nécessité de découvrir les facteurs qui favorisent la remyélinisation et ceux qui l'empêchent.

Deux approches sont actuellement à l'étude. L'une consiste à favoriser la remyélinisation spontanée en stimulant les facteurs adéquats et en inhibant les autres. L'autre consiste à remyéliniser par transplantation de cellules. Des résultats positifs pourraient véritablement changer la vie des malades.

La journée mondiale de la sclérose en plaques

La journée mondiale de la sclérose en plaques

L'UNISEP hisse le ruban de soutien pour les malades et leurs proches.

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques, le mercredi 28 mai, l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) lance une campagne nationale de sensibilisation. Objectif ?  Briser le tabou, faire connaître largement la sclérose en plaques et lutter contre certaines idées reçues.  

Depuis 2013, le ruban bleu est devenu le symbole du soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et à leur entourage. L'UNISEP appelle chacun à porter ce ruban, signe d'engagement et de soutien.

Alain Derbesse, Président de l'UNISEP, précise « Le ruban bleu est le symbole d'une belle chaîne d'union, il permet de mettre en avant la solidarité des personnes engagées pour la lutte contre la SEP».

Cette année, une visibilité grandissante donnera une résonance encore plus forte à la Journée Mondiale de la sclérose en plaques en France :

  • Avec la ville de Paris, l'UNISEP mène  une action de sensibilisation inédite et surprenante : la pose d'un ruban géant sur un monument Parisien. Le Théâtre du Châtelet se revêt d'un immense ruban bleu du 27 au 30 mai, associé à plusieurs vitrophanies sur sa façade principale.
  • Les sites de Genzyme à Lyon et de Sanofi Porte d'Orléans se parent de deux vitrophanies géantes sur leurs façades représentant le ruban bleu.
  • Capgemini propose un concours de photo mettant en scène le ruban afin de sensibiliser ses collaborateurs à la sclérose en plaques et de faire connaître ce symbole de soutien.
  • Pour le grand public, l'UNISEP propose un flyer informatif pour que cette maladie et la vie des malades soient mieux comprises par tous.
  • Publié sur la page Facebook de l'UNISEP, le flyer a été vu par près de 40 000 personnes depuis le mois d'avril.
  • Il est également affiché dans les bus et métros du réseau de la RATP.

Une campagne contre les préjugés : les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d'idées reçues, se sentent isolées et démunies face à cette maladie évolutive « C'est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés » souligne, Alain Derbesse, Président de l'UNISEP.

En savoir plus sur la campagne de l'UNISEP et télécharger le flyer  : http://www.unisep.org - http://www.facebook.com/UNISEP.UnionPourLaLutteContreLaSEP

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