Coup de gueule – Coup d’épée dans l’eau

Je ne sais pas pour quelles raisons je n’avais pas posté cet article avant, à propos des Associations Françaises liées à la SEP : c’est MON avis…

En France, en particulier, il existe plusieurs associations qui luttent contre la SEP. Je ne parle pas des associations départementales, régionales ou même locales qui sont très nombreuses. Je parle seulement des associations dites « nationales » : elles sont au nombre de 4. Pas 3, pas 2 pas 1, mais 4. (je ne compte pas l’APF / section SEP qui est une branche des APF et membre de l’UNISEP).

• La fondation ARSEP : association pour la recherche dans la sclérose en plaques
• L’AFSEP : l’association française des sclérosés en plaques
• La LFSEP : la ligue française de lutte contre la sclérose en plaques
• L’UNISEP : l’union national de lutte contre la SEP
• APF Handicap – section SEP (liée à l’UNISEP)

Ca pourrait être considéré comme une bonne chose le fait d’avoir plusieurs associations, sauf que…  pour ma part, J’ai toujours considéré que POUR et DANS l’intérêt des patients et aussi pour la recherche, le fait d’avoir plusieurs associations de référence dans la SEP n’était pas forcément une bonne chose sur plusieurs points : ça ne leur confère pas un poids représentatif vis à vis de tous les organes officiels. Je trouve aussi que ça perturbe les messages envoyés par chacune d’elles vis à vis du grand public qui a déjà du mal à comprendre la maladie. Sans compter le flou artistique pour les patients.

Bien sûr, je ne remets pas en cause l’utilité de ses associations, leurs actions, ni leur existence évidemment, mais simplement je pense qu’il serait plus judicieux de se rassembler. A l’image de la campagne KissGoodByeToMS : « ensemble on est plus forts » et pas « chacun dans son coin… ».

Le professeur Clanet (vidéo ci-dessous) l’a évoqué lors d’un précédent congrès organisé par l’ARSEP, l’une des associations officielles. Il demandait à ce que soient regroupées les associations en une seule et même entité (exemple : France SEP). Il y travaille depuis 25 ans… ;(

Même si mon avis n’a strictement aucun intérêt, je suis tellement d’accord avec lui

 

En rêve :

En tant que nouveau diagnostiqué, je me rappelle avoir eu un mal fou à comprendre vers qui me diriger au début de la maladie. La première association que j’avais contacté à l’époque m’avait demandé avant même que je parle : « vous êtes adhérent ?! ». Ca m’avait flingué le moral en me disant qu’il faudrait probablement l’être – abonné/adhérent – pour avoir accès à des informations liées à la SEP. Tout ça fois 4 puisqu’il y avait 4 associations.

Plus tard dans le temps, j’ai compris que certaines de ces structures avaient à leur tête ou dans leur organigramme, des médecins… comment dire… avec un égo sur-dimensionné ?! Chacun essayant dans son coin de ramener la couverture vers eux. Je dois dire que je trouve ça lamentable. Ils ne pensent pas aux patients, mais à eux-même.

Il ne faut pas oublier non-plus que toutes ses associations touchent soit des subventions, soit des dons (privés et publics), soit des « cagnottes » ramenées par des défis (faits par des personnes qui ont une SEP en général), soit des lègues, soit des « partenariat » avec des laboratoires pharmaceutiques pour ne pas les oublier. Clairement c’est le nerf de la guerre : les sous, on ne va pas se mentir, hélas.

Les arguments des associations sont souvent qu’elles ont des attributions différentes. Pour l’Arsep la recherche, pour l’Afsep l’aide aux patients, pour l’Unisep regrouper les associations, et la Lfsep est un peu à part.

Alors je me pose une question : pourquoi avoir des comités scientifiques au sein de chaque association par exemple ?!

Je ne suis pas spécialiste en économie, mais il n’est pas trop difficile d’imaginer que le coût d’une seule et même structure SEP coûterait moins cher en terme de fonctionnement et surtout, il n’y aurait qu’une seule structure de référence pour les patients. Regrouper les actions menées par chacune pour obtenir des financements pour la recherche. Regrouper pour que les dons (ou lègues) soient centralisés dans une même structure. Regrouper pour que les campagnes de communication parlent en un seul et même nom. R.E.G.R.O.U.P.E.R, peu importe le nom de l’association…

 

REGROUPEZ-VOUS

s’il vous plait !

Merci de penser « vraiment + » aux patient(e)s