Journée mondiale de la SEP: Le 25 mai, et si l’on parlait « qualité de vie »?
Journée mondiale de la SEP: Le 25 mai, et si l’on parlait « qualité de vie »?
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Le 25 mai se tient la Journée mondiale de la sclérose en plaques, à l’initiative de la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF -Multiple Sclerosis International Federation) qui en est aussi la coordinatrice. Cette Journée encore récente, lancée en 2009 du “World MS Day” regroupe plus de 200 événements dans 67 pays. C’est l’occasion de sensibiliser à la SEP et de renforcer le réseau des personnes vivant avec à travers le monde, grâce aux sites de réseaux sociaux mais aussi d’attirer l’attention des médias et du public sur les besoins des 2,5 millions de personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP).
D’après l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la sclérose en plaques (SEP) touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde. En France, 80.000 personnes seraient atteintes de SEP. L’âge moyen de déclenchement de la maladie est de 29 ans avec une prépondérance féminine (Source Inserm 2008) puisqu’il y a 1.7 femmes atteintes pour 1 homme. C’est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune.
La SEP
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique, souvent invalidante. C’est l’un des troubles neurologiques les plus fréquents chez les jeunes adultes de l’hémisphère nord. La SEPse caractérise par une réaction inflammatoire développée contre la myéline du SNC (système nerveux central) et donc une détérioration de la qualité des influx nerveux. Dans la plupart des cas, cette maladie évolue par poussées avec apparition de un ou plusieurs signes neurologiques (manque de force, fourmillements, baisse de la vue…) qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines.
Le diagnostic de la SEP est facilité aujourd’hui par les progrès médicaux en termes d’imagerie mais également les recherches sur de nouveaux tests. L’IRM a permis de définir des critères diagnostics évocateurs de la SEP mais, face au coût élevé de cet examen, certaines recherches s’orientent vers des tests moins coûteux et indolores comme l’étude du liquide lacrymale (recherche de bandes oligoclonales) ou la TDM du nerf optique.
La MSIF travaille à promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques, ainsi qu’au soutien des aidants familiaux et des soignants. La plupart des services et des soins liés à la SEP sont assurés par les membres de la famille et d’autres proches non professionnels profondément affectés d’avoir un parent ou un ami atteint par cette maladie. Ces familles et amis bénéficient de services destinés à les aider et à faire face au stress et aux autres répercussions liées à la maladie. la Fédération Internationale de la Sclérose En Plaques a ainsi adopté l’outil développé par l’OMS, le WHOQOL-100, qui définit la qualité de vie comme la perception d’un individu de sa personne en fonction de ses aspirations, de ses difficultés et des objectifs qu’il s’est fixé. WHOQOL est destiné à améliorer la vie des personnes affectées par la SEP.
La recherche de nouveaux traitements, permettant également de soulager les symptômes de la maladie est très active. Pour aider la recherche et mobiliser le plus grand nombre pour agir et lutter contre la maladie, MSIF appelle donc à rejoindre dès aujourd’hui son mouvement sur facebook ou sur Twitter.
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