Sclérose en plaques : une journée mondiale pour comprendre la maladie
Sclérose en plaques : une journée mondiale pour comprendre la maladie
La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Sa prévalence montre d’importantes disparités géographiques, les estimations variant selon les zones entre moins de 20 et 100 pour 100 000 habitants.
Cette maladie touche 80.000 personnes, et environ 4.000 de plus par an. La pathologie survient généralement entre 20 et 40 ans.
Dans le cadre de la journée mondiale de la sclérose en plaque, célébrée cette année le 25 Mai, la Fédération Internationale de la SEP (MSIF) a décidé de souligner les difficultés auxquelles se heurtent les personnes atteintes de SEP dans le monde du travail.
Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie très invalidante encore méconnue du grand public.
Plus de deux millions de personnes de par le monde sont atteintes par la sclérose en plaques. Elle touche plus de femmes que d’hommes avec une proportion de 1.7 femmes pour 1 homme et se déclenche généralement sur des sujets assez jeunes.
La SEP se caractérise par une réaction inflammatoire d’origine nerveuse et peut évoluer assez rapidement avec des manifestations neurologiques variées. Elle est considerée comme la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune.
La recherche scientifique n’est pas encore en mesure de préciser les véritables causes de la maladie et la médecine ne dispose encore à ce jour d’aucun traitement curatif.
Selon la Fédération Internationale de la SEP, l’activité professionnelle est un élément fondamental de notre vie. Elle procure non seulement un salaire, mais elle renforce aussi le sentiment d’estime de soi, elle donne la possibilité de mener une vie indépendante et elle permet de trouver une place dans la société.
Pourtant, des millions de personnes dans le monde entier n’ont pas accès à un travail adapté à leur situation. Les personnes ayant une déficience ou une maladie chronique sont souvent marginalisées par la société et leurs droits à accéder à une activité professionnelle ne sont pas reconnus par les employeurs ou protégés par la législation en vigueur dans leur pays, note l’association.
Or, la Convention relative aux droits des personnes handicapées (the Convention on the Rights of Persons with Disabilities), adoptée en Décembre 2006 par l’Assemblée Générale de l’Organisation des Nations Unies, reconnait les droits des personnes handicapées, y compris le droit de travailler sur une « base d’égalité avec les autres », fournissant ainsi point d’appui pour améliorer la vie de millions de personnes atteintes de handicape et de leur famille.
Des études ont démontré qu’une personne atteinte de SEP qui conserve son emploi a de meilleures chances de lutter contre la maladie. Mais la MSIF constate avec désolation que faute de connaissance de la part des employeurs, des aménagements mineurs qui ne sont pas réalisés amènent la personne concernée à devoir quitter son emploi, faisant ainsi perdre à l’entreprise les compétences et le potentiel de la personne qui la quitte.
Lors de la journée mondiale de la Sclérose en Plaque, la MSIF invite chacun à passer dans la logique gagnant/gagnant via une bonne compréhension de la problématique de la maladie chronique et via des aménagements raisonnables du poste de travail. La MSIF incite chacune de ses associations membres de relayer cette campagne dans chaque pays.
A l’occasion, un questionnaire, qui a été rempli par les médecins et les paramédicaux contactés à l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française en avril 2011, sera montré lors de l’évènement.
Les résultats seront publiés dans le prochain numéro du Courrier. De son coté la MSIF publiera les résultats de son enquête au niveau mondial le 25 mai 2011.
