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Le Français Nicolas Campos, triathlète malgré la sclérose en plaques.

En septembre prochain, Nicolas Campos disputera le Championnat du monde d’Half Ironman à Nice. Un moment unique pour ce Français, diagnostiqué de la sclérose en plaques en 2016.

Le Championnat du monde, le rendez-vous de sa vie.

« Souvent, au moment de me coucher, je me dis que je ne pourrais peut-être plus marcher à mon réveil ». Depuis 2016, l’année où il a été diagnostiqué de la sclérose en plaques, Nicolas Campos avance masqué. Pour lui, l’inconnue fait peur. Pourtant, et aussi surprenant que cela puisse paraître, ce triathlète français (30 ans) est qualifié pour le Championnat du monde 2019 d’Half Ironman (113,1 km en cumulé), qui se disputera cette année pour la première fois en France, à Nice, les 7 et 8 septembre. (suite…)

Des nouvelles du côté de chez GeNeuro, à propos du Temelimab (GNbAC1)

01 avril 2019

GeNeuro annonce ses résultats annuels 2018 et fait le point sur ses développements

GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies auto-immunes, notamment la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce ce jour ses résultats annuels pour l’exercice clos au 31 décembre 2018 et fait le point sur ses développements.

Extrait :  » Temelimab (GNbAC1), le plus avancé des candidats médicaments de GeNeuro, est un anticorps monoclonal humanisé qui neutralise une protéine d’enveloppe pathogène appelée pHERV-W Env, identifiée dans les lésions cérébrales (actives, notamment) des patients souffrant de SEP et qui semblerait activer la microglie tout en empêchant la remyélinisation du cerveau par les cellules précurseurs d’oligodendrocytes.
GeNeuro a achevé à la fois l’étude européenne de phase IIb CHANGE-MS chez des patients atteints d’une forme récurrente-rémittente de la SEP (la SEP-RR) et son étude d’extension, ANGEL-MS. 219 patients sont entrés dans ANGEL-MS, soit 95% des patients qui avaient terminé CHANGE-MS. L’étude a dû être terminée prématurément par décision du sponsor, un élément qui avait été prévu dans le protocole. »

// Il s’agit du dernier communiqué de presse de la société :  télécharger ou voir le pdf

Novartis peut commercialiser le Mayzent (Siponimod) aux Etats-Unis (prix fixé à 88.000$/an aux E.U)

Novartis va pouvoir commercialiser son traitement oral contre la sclérose en plaques Mayzent (siponimod), présenté comme le successeur du moteur de ventes vieillissant Gilenya (fingolimod) aux Etats-Unis.

Le géant pharmaceutique bâlois annonce mercredi avoir reçu à cet effet le feu vert de l’autorité sanitaire américaine, la Food and Drug Administration (FDA).

Selon Novartis, ce traitement est le premier du genre à pouvoir retarder la progression de la sclérose en plaques graduelle secondaire (SPMS), la sclérose en plaque récurrente-rémittente (RRMS) et le syndrome clinique isolé (SIC). La SPMS est une forme débilitante de sclérose en plaques(SP) caractérisée par une incapacité neurologique progressive et irréversible.

Mayzent devrait être disponible aux États-Unis dans environ une semaine, poursuit Novartis. Les patients n’auront pas besoin d’une première dose d’observation (FDO, surveillance cardiaque au début du traitement) à moins qu’ils ne présentent certaines conditions cardiaques préexistantes. (suite…)

Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

 

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP

[ Dépôt / envoi de vos vidéos ]

 

L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant !

Sensibiliser aux handicaps invisibles

En France, 110 000 personnes sont touchées par cette maladie neurologique et évolutive. Si certains symptômes peuvent être apparents, comme les problèmes de mobilité, d’autres, tels que la fatigue et les troubles de la mémoire ou de la vision, ne sont pas forcément perceptibles. (suite…)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale mardi à Vendenheim (05-02-2019)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème.

Ce documentaire de Mike Magidson, avec Loïc Blaise et Valery Tokarev, relate l’aventure dans le grand Nord sibérien du pilote Loïc Blaise et du cosmonaute Valery Tokarev.

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème. (suite…)

Top 50 des symptômes les + courants dans la #SEP : cette maladie est vraiment géniale :/

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (SNC) dont les symptômes peuvent toucher presque tout, de la tête aux pieds. La maladie est tellement variable qu’il est impossible que deux personnes atteintes de SEP présentent exactement la même combinaison de symptômes. Comme les symptômes de la SEP imitent des dizaines d’autres affections, il est également important de noter que cette liste n’est pas exclusive à la SEP.
Voici 50 symptômes les plus courants dans la SEP :
Problèmes sensoriels :
– Sensations anormales (dysesthésies)
– Engourdissement , fourmillements, sensation de brûlure ou sensation de crispation
– Avoir des fourmis
– Démangeaisons sévères (prurit)
– Hypersensibilité au toucher
– Douleur – aiguë ou chronique, légère à sévère
– Perte de proprioception (sens de la position du corps dans l’espace)
– Incapacité à détecter les vibrations
– Altération du sens du goût ou de l’ odorat
– Névralgie du trijumeau – douleur lancinante au visage
– Le signe de L’Hermitte – sensation de choc électrique le long de la colonne vertébrale et dans les membres lorsque vous pliez votre cou en avant ou en arrière
(suite…)