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Une étude pilote présentée au congrès de l’Académie américaine de neurologie : des parasites pour traiter la sclérose en plaques.
- C’est une étude hein!! ^^
La sclérose en plaques est la principale cause de handicap neurologique dans les pays industrialisés. L’ingestion d’œufs vivants d’un parasite intestinal du porc semble avoir un effet positif sur l’évolution de la maladie.
Il s’appelle Trichuris suis, un parasite intestinal dont l’hôte naturel est le porc, mais qui peut également se plaire dans les entrailles humaines, même s’il ne s’y reproduit pas. Quel intérêt? Eh bien, la seule présence de ce ver dans l’intestin des personnes atteintes de sclérose en plaques aurait des vertus thérapeutiques. C’est du moins ce que semble indiquer une étude pilote présentée au congrès de l’Académie américaine de neurologie. (suite…)
Résultats positifs pour l’Ocrelizumab dans la sclérose en plaques primaire progressive
Roche, le géant pharmaceutique suisse, a fait part hier soir de résultats d’études cliniques de phase III concernant son médicament Ocrelizumab chez des patients souffrant de sclérose en plaques (SEP) récurrente ou de SEP primaire progressive.
L’Ocrelizumab constitue le premier médicament expérimental à enregistrer, dans le cadre d’études pivots, des résultats positifs tant dans la forme récurrente que dans la forme primaire progressive de la sclérose en plaques, affirme Roche. (suite…)
Un guide indispensable pour les personnes atteintes d’une sclérose en plaques
Un guide indispensable – Cinquième édition – Par le Docteur Paul O’Connor – Canada
« Cette nouvelle édition de La sclérose en plaques : un guide indispensable se veut une ressource pour les patients et leurs proches aux prises avec la SEP. Elle offre un aperçu clair et équilibré des connaissances actuelles sur la SEP et le traitement de cette maladie. (suite…)
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C’est la note qu’il me semble falloir attribuer aux Associations Françaises qui luttent contre la sclérose en plaques. C’est en tout cas la note que je leur attribue.
Pas UNE seule association n’a été capable de parler du WorldCyclingTour qui a fait l’objet d’un reportage diffusé ce dimanche 27 septembre sur TF1.
C’est vrai que ce reportage ne suscite pas du tout l’espoir, ni la possibilité de faire des choses incroyables pour des personnes atteintes par une sclérose en plaques (en fauteuil roulant qui plus est). Cela ne nous montre pas du tout que malgré une lourde pathologie, on peut faire de grandes choses. (suite…)
Dominique Farrugia juge « inadmissible » le report de la mise en accessibilité des lieux publics
Indéniablement, Dominique Farrugia trouve ça nul. Le Parlement a en effet définitivement ratifié ce mardi 21 juillet l’ordonnance prévoyant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux publics aux personnes atteintes de handicap. Ce faisant, ce report ne plaît pas -du tout- à Dominique Farrugia qui a estimé dans la soirée sur Twitter que cette décision était purement et simplement « inadmissible ».
Remonté, le comédien de la célébrissime troupe des « Nuls » de Canal+ a par la suite enfoncé le clou proposant aux personnes à mobilité réduite d’aller en sa compagnie « bloquer les portes de Paris » avec des fauteuils roulants pour faire réagir le gouvernement. On appréciera l’allusion à peine déguisée à l’actualité.
Atteint de sclérose en plaques, Dominique Farrugia a vu sa mobilité considérablement se réduire ces dernières années apparaissant publiquement avec des béquilles. L’acteur et producteur s’est aussi souvent livré sur sa maladie pointant par ailleurs la désocialisation qui en découle.
La mise en accessibilité des lieux publics repoussée
Si le comédien est en colère, c’est parce que le Sénat a adopté définitivement le projet de loi, dans la version votée la veille par les députés, prévoyant le report de l’accessibilité des lieux publics aux personnes atteintes d’un handiap. A la Haute Assemblée, la droite (Républicains et centristes), les socialistes et le RDSE (à majorité PRG) ont voté pour tandis que les écologistes se sont abstenus et que les communistes ont voté contre.
L’ordonnance du 26 septembre 2014 tire les conséquences du fait que l’échéance du 1er janvier 2015, fixée par la loi handicap de 2005 en matière d’accessibilité des établissements recevant du public, des bâtiments d’habitation et des services de transport public de voyageurs, n’a pas pu être tenue « du fait du retard accumulé ».
La proportion d’établissements recevant du public accessibles aux handicapés est estimée à environ 40%.
Les acteurs publics et privés qui ne se sont pas mis en conformité avec l’obligation d’accessibilité doivent déposer en mairie ou en préfecture, d’ici octobre 2015, un « agenda d’accessibilité programmé » (Ad’ap), dans lequel ils s’engagent à réaliser les travaux dans un certain délai.
Ce délai sera de trois ans maximum pour « 80% des établissements », ceux ayant une capacité d’accueil de 200 personnes maximum. Des durées plus longues, pouvant aller jusqu’à six ans, voire neuf ans, sont prévues pour les établissements de plus grande capacité, les patrimoines comprenant plusieurs établissements et ceux qui sont « en difficulté financière avérée ».
Pour les transports, les délais maximum seront de trois ans (transports urbains), six ans (interurbains) et neuf ans (ferroviaire).
« Ordonnance de la honte »
En déposant ces agendas, les acteurs concernés éviteront les sanctions pénales prévues par la loi de 2005 en cas de non-respect des obligations d’accessibilité (45.000 euros d’amende). Mais ceux qui ne déposent pas un Ad’ap seront passibles d’une sanction de 2.500 euros et s’exposeront à des poursuites pénales.
Le « Collectif pour une France accessible » (associations de handicapés, de personnes âgées, d’usagers des transports, etc) avait appelé dimanche les parlementaires à ne pas ratifier cette « ordonnance de la honte », qui va « maintenir notre pays en queue de peloton des nations ayant ratifié la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées ».
« Nous n’abandonnons pas l’objectif de la loi de 2005, bien au contraire », a souligné la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Ségolène Neuville. « C’est par des rendez-vous transparents et réguliers que nous rendrons concrète l’accessibilité universelle », a-t-elle ajouté.
« Je comprends la colère du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) ou du Collectif pour une France accessible, et de toutes les associations qui ont déjà attendu trop longtemps », a lancé la sénatrice Annie David (Communiste, républicain et citoyen). « Les nouveaux délais impartis atteignent neuf ans dans certains cas, comme pour le transport ferroviaire », a-t-elle poursuivi. « C’est indigne d’une société fondée sur la liberté – celle d’aller et venir par exemple – l’égalité et la fraternité ».
Mais pour Michelle Meunier (PS), « il faut faire des concessions et être pragmatique, et veiller à ne laisser personne au bord de la route ». « C’est ce que permet ce texte ». Dominique Farrugia ne partage visiblement pas cet avis.
La fatigue est courante, pas le fauteuil roulant.
Pour la plupart, les médecins conseillent à leur patients malades de continuer de mener la vie la plus normale possible avant la survenue d’un handicap irréversible.
Au vu des progrès médicaux, les neurologues conseillent à leurs malades de mener la vie la plus normale possible. «Je leur demande de ne surtout pas vivre dans l’attente du jour où ils seront peut-être handicapés car ce jour peut ne jamais arriver. Ils ne doivent rien s’interdire tant qu’ils s’en sentent capables. La sclérose en plaques n’est pas synonyme de fauteuil roulant», insiste le Pr Jérôme de Seze (CHU Strasbourg).
Les personnes touchées par une SEP sont aussi invitées à donner leur avis sur leur prise en charge. «Nous formons une alliance avec nos malades. À la question récurrente – comment serai-je dans dix ans? -, nous leur expliquons qu’il existe des procédures thérapeutiques ayant prouvé leur efficacité et sur lesquelles nous allons travailler conjointement. D’autre part, les femmes jeunes doivent savoir que la grossesse n’influence pas le cours de leur SEP, qu’elles pourront continuer à être traitées pendant cette période (quitte à changer de traitement temporairement) et que leur maladie n’est pas héréditaire», rassure le Pr Patrick Vermersch (CHU de Lille).
Nombreux traitements
Pour le Pr Gilles Edan (CHU Rennes), avoir autant de traitements de fond à disposition est un atout: «Comme leur mode d’action est différent, les chances de trouver pour chacun de nos malades le médicament auquel il est répondeur augmentent. De quoi réduire encore les risques de handicap à terme.» Et tandis que la gamme des traitements s’étend, leur galénique s’améliore et avec elle, le confort de chacun: une étude française multicentrique menée par le CHU de Rennes, tout juste publiée dans The Lancet, vient de montrer que la prise de corticoïdes à fortes doses au moment des poussées était aussi efficace par voie orale (à domicile) que par perfusion (à l’hôpital).
Les traitements de fond étant surtout actifs au début de la maladie, il y a une relative urgence à poser le diagnostic, estime le Pr Vermersch: «Or on déplore parfois du retard. C’est pourquoi toute personne qui présente certains symptômes neurologiques inexpliqués, qu’ils soient moteurs, sensitifs, urinaires ou autres, doit impérativement consulter.»
- Une fois le diagnostic posé, le neurologue traite précocement, bien avant la survenue d’un handicap irréversible. La plupart des lésions se faisant silencieusement, le suivi IRM est très important après le diagnostic. «Un protocole de radiologie a été mis en place pour que toutes les IRM soient réalisées avec les mêmes réglages, afin qu’on puisse les comparer et optimiser le suivi», insiste le Pr Edan. À côté des traitements de fond, des traitements symptomatiques peuvent être donnés au moment d’une poussée pour réduire la fatigue, la douleur et les troubles urinaires. «Pour la spasticité, il existe bien les extraits de cannabis à usage thérapeutique, mais la France est l’un des rares pays qui ne l’ont pas encore mis à la disposition des malades», regrette le Pr Vermersch.
Accompagner est essentiel
L’accompagnement des personnes au quotidien est un point important. «Il a subi une petite révolution, note le Pr Jérôme de Seze (CHU Strasbourg),en particulier dans les régions où les réseaux de soins sont bien implantés. Les personnes qui le souhaitent peuvent y bénéficier d’un accompagnement psychologique et médicosocial.» L’activité physique est aussi encouragée pour établir des voies de compensation dans le cerveau: «L’existence de kinésithérapeutes et de professeurs d’éducation physique spécialisés dans la prise en charge de la SEP est un vrai plus», confirme le Pr Patrick Vermersch. «Celle d’un infirmier référent pour apprendre à mieux gérer ses traitements, également.»
L’apport de ces réseaux n’a pas échappé au plan maladies neurodégénératives 2014- 2019: «Il est prévu de pérenniser les réseaux de soins existants et de créer des pôles de ressource régionale communs avec d’autres maladies neurodégénératives, comme en Midi-Pyrénées, pour la prise en charge sanitaire et médicosociale des situations complexes, la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients, l’éducation des aidants, etc.», conclut le Pr Michel Clanet (CHU Toulouse).
