Actualités 

Nouveau fauteuil roulant pour Dominique Farrugia

Cette info parait futile, désolé, mais la nouveauté est intéressante.

Donc en + d’avoir perdu énormément de poids, il a aussi changé de fauteuil au passage. La classe quand même* ^^

 

Les infos sur le fabricant : https://www.ergoconcept.net/

* Une classe à 6000 euros.

La Commission Européenne approuve Ponvory (Johnson & johnson) pour la sclérose en plaques

Les sociétés pharmaceutiques Janssen, de Johnson & Johnson, ont annoncé aujourd’hui que la Commission européenne (CE) avait approuvé le Ponvory (ponesimod) dans le cadre du traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques et récurrente (RMS).

Cette décision permettra d’offrir aux patients un choix supplémentaire lors de la prise de décisions concernant leur traitement, s’est félicité le Pr Gavin Giovannoni, spécialiste de neurologie à l’Université Queen Mary (Londres).

L’homologation CE du ponesimod est basée sur les données d’une étude de phase III ayant montré que le traitement avec ponesimod avait engendré une réduction de 30,5% du taux de rechute annualisé et réduit de 56% le nombre de nouvelles lésions inflammatoires sur l’IRM, par rapport au traitement avec tériflunomide. (suite…)

D’un Mont Saint-Michel à l’autre, un défi pour rendre le handicap visible

« Je suis de Pont-de-Chéruy, fils de boucher charcutier. À l’âge de 14 ans j’ai eu mes premiers désordres physiologiques, d’origine inconnue. Ce n’est que cinq ans plus tard que les médecins ont mis un nom sur ma maladie, la sclérose en plaques (Sep). Dès lors, il m’a été difficile de vivre ma vie d’ado et de jeune adulte, les médecins n’étaient pas très confiants. Puis j’ai décidé de me prendre en main par le sport, ce qui a changé la donne. Difficile, certes, mais tellement reconstructeur. »

Un vrai défi pour Armand, mais aussi pour son partenaire valide

C’est ainsi que s’exprime Armand Thoinet, atteint des multiples handicaps de la Sep, fatigue, difficulté à la marche, équilibre devenu précaire, etc. Armand détaille les raisons profondes de ce défi fou de faire 1 000 km en vélo tandem : « Il y a un Mont Saint-Michel près de Chambéry, quasiment inconnu, c’est son handicap, et j’en ai fait le mien, comme 80 % des handicapés que personne ne voit, pour rejoindre le plus célèbre Mont Saint-Michel dans la Manche, la partie visible de l’iceberg, 20 % apparents aux yeux de tous. »

 » Ces défis m’aident à me reconstruire, et à poursuivre ma vie malgré mon handicap  » – Armand Thoinet

Armand est quelqu’un de résolument optimiste : « Ces défis m’aident à me reconstruire, et à poursuivre ma vie malgré mon handicap, et monter à tous ce qu’est notre vie, pas la meilleure, certes, mais qu’on peut faire mieux grâce à la volonté. » Il a déjà réalisé une vingtaine de défis à ce jour, avec par exemple un demi-tour de la Corse en kayak en mer. (suite…)

Coup de gueule – Coup d’épée dans l’eau

Je ne sais pas pour quelles raisons je n’avais pas posté cet article avant, à propos des Associations Françaises liées à la SEP : c’est MON avis…

En France, en particulier, il existe plusieurs associations qui luttent contre la SEP. Je ne parle pas des associations départementales, régionales ou même locales qui sont très nombreuses. Je parle seulement des associations dites « nationales » : elles sont au nombre de 4. Pas 3, pas 2 pas 1, mais 4. (je ne compte pas l’APF / section SEP qui est une branche des APF et membre de l’UNISEP).

  • La fondation ARSEP : association pour la recherche dans la sclérose en plaques
  • L’AFSEP : l’association française des sclérosés en plaques
  • La LFSEP : la ligue française de lutte contre la sclérose en plaques
  • L’UNISEP : l’union national de lutte contre la SEP
  • APF Handicap – section SEP (liée à l’UNISEP)

(suite…)

Je découvre médusé une nouvelle (n’importe nawak selon moi) pour soit-disant traiter la SEP : l’Ozonothérapie

Atteinte de la sclérose en plaques, Julie lance une cagnotte en ligne pour financer son traitement

Après son accouchement, Julie Baumstummler remarque qu’elle a du mal à tenir sur ses jambes. Après plusieurs examens, les résultats tombent : la Creutzwaldoise, est atteinte de la sclérose en plaques. Elle a lancé une cagnotte en ligne pour l’aider à financer son traitement.

Tout n’est pas acquis dans la vie. Julie Baumstummler en est la preuve. Il y a encore cinq ans, tout souriait dans la vie de cette Creutzwaldoise. Mais après l’accouchement par césarienne de son petit garçon, elle remarque qu’elle a du mal à tenir sur ses jambes. Au fur et à mesure, les tâches de la vie quotidienne deviennent de plus en plus complexes pour la jeune maman : passer l’aspirateur, prendre une douche, écrire, etc.

Après de nombreux examens médicaux, ce fut le choc : elle est atteinte de la sclérose en plaques , une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux central. « C’était très difficile à accepter. Le moindre effort me provoquait une grande fatigue. Je dois désormais me déplacer avec un fauteuil roulant ou un déambulatoire. Avant, je travaillais en tant que responsable d’accueil dans un hôtel. J’ai dû mettre fin à mon contrat parce que ce job n’était plus adapté à ma maladie », explique Julie Baumstummler. (suite…)

Questions / Réponses au sujet de la SEP & de la vaccination COVID19

Si vous cherchez des réponses au sujet de la vaccination pour la COVID19 et la SEP, je vous conseille de jeter un oeil sur ce site :

https://www.liguesep.be/index.php/la-ligue/faq-coronavirus   –  [ cliquez sur les dossiers puis sous-dossier de chaque thématique des F.A.Q ]