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La campagne KissGoodbyeToMS 2021 est lancée

D’une durée d’un mois – du 1er au 31 mai  – Kiss Goodbye to MS, est la seule campagne de levée de fonds internationale pour la Sclérose en Plaques. Elle donne l’opportunité à chacun de faire quelque chose d’original, de drôle ou même d’étrange pour lever des fonds pour la Recherche et pour soutenir les personnes concernées par la Sclérose en Plaques.

La campagne consiste à inciter un maximum de monde à réaliser des challenges pour collecter des fonds. Tous les challenges sont possibles : porter du rouge (couleur de la campagne), courir un marathon, organiser un vide grenier sur son lieu de travail, faire une chorégraphie ou même abandonner son péché mignon pendant la durée de la campagne…!

Seul.e ou en équipe, en famille ou avec vos collègues, PRÉPAREZ VOTRE CHALLENGE et rejoignez la Campagne !!!

Pour inscrire votre challenge et commencer à collecter des dons pour la Recherche, c’est par ici : page de collecte KGTMS 2021

Vous souhaitez en savoir plus sur la campagne ? Vous souhaitez participer mais vous ne savez pas comment ? Vous voulez engager votre entreprise ? Recevoir de la documentation ?

Contactez Timothée Rouillé : 01 53 98 98 87 / timothee.rouille@ligue-sclerose.fr

Le Dr Douglas Arnold, de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, affiliés à l’Université McGill, se voit attribuer la subvention axée sur la découverte relative à l’application de l’IA dans le contexte de la SEP, que finance le Groupe Banque TD dans le cadre de son programme « La promesse TD Prêts à agir »

La Société canadienne de la sclérose en plaques est heureuse d’annoncer que le Dr Douglas Arnold s’est vu accorder la Subvention axée sur la découverte ? application de l’IA dans le contexte de la SEP, d’un montant de un million de dollars, financée par le Groupe Banque TD dans le cadre d’un programme intitulé « La promesse TD Prêts à agir ».

Le Dr Arnold et les membres de son équipe de recherche à l’oeuvre à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal (Neuro), affiliés à l’Université McGill, se sont donné pour objectif d’élaborer un outil d’aide à la prise de décisions cliniques faisant appel à l’IA. (suite…)

Le concours organisé cette année a pour thème « Rendre visible le rôle de l’aidant dans la sclérose en plaques ».

Participez, jusqu’au 20 MAI 2021 – Concours VIDEOS & PHOTOS

Retrouvez toutes les informations sur cette page de l’UNISEP

Introduction

Le fingolimod (Fg) est un immunosuppresseur pour le traitement de la forme RR de SEP, disponible en France depuis 2012. En 2018, des infections à HPV ont été rapportées sous fingolimod.

Objectifs

Décrire une série de cas de patients avec des lésions à HPV survenues sous fingolimod, avec description des lésions HPV, leur topographie et leur prise en charge.

Patients et méthodes

Il s’agit d’une série de 14 patients atteints de SEP suivis à la Pitié-Salpêtrière. Des données cliniques ont été collectées rétrospectivement : (i) sur la SEP, (ii) la maladie HPV, (iii) le traitement entrepris, iv) la prise en charge de la SEP une fois la pathologie HPV diagnostiquée. (suite…)

Biogen vient d’annoncer que la Commission européenne a accordé une autorisation de mise sur le marché pour l’administration par voie sous-cutanée (SC) de TYSABRI® (natalizumab) pour traiter les adultes présentant des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente.

Cette nouvelle voie d’administration offre une efficacité et une sécurité similaires à celles de la formulation intraveineuse (IV) de TYSABRI®, et s’appuie sur les données de long terme, les avantages cliniques et le profil de sécurité bien établis de ce traitement. TYSABRI® est le seul traitement de la sclérose en plaques avec ce profil d’efficacité à offrir deux voies d’administration, permettant aux patients et à leurs médecins de choisir celle qui répond le mieux à leurs besoins.

Les formes d’administration sous-cutanée et en intraveineuse de TYSABRI® en posologie de 300 mg, sont administrées toutes les quatre semaines par un professionnel de santé. En outre, la forme sous-cutanée est administrée dans un délai plus court que la forme en intraveineuse et permet aux médecins de réduire ou de supprimer la période d’observation post-dose pour certains patients après les six premières injections, selon leur appréciation clinique. L’ajout de la voie d’administration sous-cutanée offre également aux personnes atteintes de SEP une autre option de discussion concernant la prise en charge de leur maladie avec leur médecin. (suite…)

3 000 patients atteints de maladies comme par exemple l’épilepsie ou la sclérose en plaques vont bénéficier des premiers tests en France du cannabis thérapeutique à base de CBD et de THC pour soulager leurs douleurs. Le Docteur Patrick Giniès du CHU de Montpellier nous explique comment.

Le 31 mars 2021 commence une expérimentation d’utilisation du chanvre dans la prise en charge médicale. Le coup d’envoi officiel en a été donné par le décret du 7 octobre 2020 relatif à l’expérimentation de l’usage médical du cannabis par le ministère de la Santé.
Après avoir été retardée en raison de la crise sanitaire de la COVID, la mise en œuvre de ce test du cannabis médical sur deux ans s’appuie sur 3 000 patients en France atteints de diverses pathologies particulièrement douloureuses.

Le Docteur Patrick Giniès, chef de service du département douleur du CHU de Montpellier, répond aux questions de Mickaël Potot, animateur de l’émission « Ensemble c’est mieux » en Occitanie. (suite…)

La FDA autorise la commercialisation d’un appareil pour améliorer la marche chez les patients atteints de sclérose en plaques

Aujourd’hui, la Food and Drug Administration des États-Unis a autorisé la commercialisation d’un nouveau dispositif indiqué pour être utilisé comme traitement à court terme du déficit de la marche dû aux symptômes légers à modérés de la sclérose en plaques (SEP). L’appareil est destiné à être utilisé sur ordonnance uniquement en complément d’un programme d’exercices thérapeutiques supervisé chez les patients âgés de 22 ans et plus. L’appareil, appelé Stimulateur portable de neuromodulation (PoNS), est un stimulateur neuromusculaire de la langue qui consiste en un appareil non implantable pour générer des impulsions électriques pour la stimulation des nerfs trijumeau et facial via la langue pour traiter les déficits moteurs.

«La SEP est l’une des maladies neurologiques les plus courantes chez les jeunes adultes. L’autorisation d’aujourd’hui offre une nouvelle aide précieuse en thérapie physique et augmente la valeur de thérapies supplémentaires pour ceux qui vivent avec la SEP au quotidien », a déclaré Christopher M. Loftus, MD, directeur par intérim du Bureau des dispositifs de médecine neurologique et physique au sein de la Centre de la FDA pour les appareils et la santé radiologique.

La SEP est une maladie chronique, inflammatoire et auto-immune du système nerveux central qui perturbe les communications entre le cerveau et d’autres parties du corps. Selon l’ Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébrauxClause de non-responsabilité concernant les liens externes, la plupart des gens éprouvent leurs premiers symptômes de SEP entre 20 et 40 ans et la maladie survient plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes. La SEP est une maladie qui affecte les gens différemment car elle provoque une variété de symptômes – comme des problèmes de marche et d’équilibre – qui peuvent interférer avec les activités quotidiennes mais qui peuvent généralement être traitées ou gérées. Le problème de marche le plus courant concerne les mouvements instables et non coordonnés (appelés ataxie) dus à des lésions des zones du cerveau qui coordonnent l’équilibre musculaire. Les personnes atteintes d’ataxie sévère bénéficient généralement de l’utilisation d’une canne, d’une marchette ou d’un autre appareil fonctionnel. La physiothérapie peut également réduire les problèmes de marche. (suite…)

Les députés ont adopté une proposition de loi faisant de l’AAH une allocation ne dépendant plus des ressources du conjoint. Contre l’avis du gouvernement. Le texte doit désormais être examiné par le Sénat.

Pas grand monde ne l’a vue venir. Et certainement pas le gouvernement. Jeudi 13 février, l’Assemblée nationale a adopté une proposition de loi supprimant la prise en compte des ressources du conjoint, concubin ou pacsé pour le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH). Contre l’avis du gouvernement.

Une proposition de loi, à la différence d’un projet de loi, est un texte soumis par des parlementaires et non par un ministère. Ceux de Libertés et territoires en l’occurrence. Ce groupe hétéroclite est composé de députés du centre gauche, du centre droit, de gauche et de nationalistes corses.

Une nouvelle tentative… après d’autres

Ce n’est pas la première fois que des élus tentent de mettre fin à cette règle de calcul de l’AAH, considérée comme injuste par de nombreuses personnes handicapées. En 2018, la proposition de loi de Marie-Georges Buffet avait été co-signée par une cinquantaine de députés de tout bord. Mais le gouvernement s’y était opposé. Et les députés de La République en marche (LREM), majoritaires à l’Assemblée nationale, avaient repoussé le texte.

Les élus de l’opposition plus nombreux (suite…)

Traitements disponibles pour les différentes formes de SEP actuellement – mars 2021

Après des mois et des années d’études préalables et de concertations, la première expérimentation du cannabis médical en France devrait débuter dans les tout prochains jours, avant la fin du mois de mars 2021. Des essais qui devraient durer deux ans et permettre à l’ANSM d’envisager ou non le lancement du cannabis médical sur le marché français. Explications.

La première expérimentation française du cannabis médical

Alors que le cannabis médical est aujourd’hui autorisé sous conditions médicales dans un nombre croissant de pays à travers le monde, la France n’a pas encore légalisé son utilisation à des fins médicales. Face aux demandes de plus en plus pressantes de certains professionnels de santé, experts et associations de patients, les autorités de santé publiques françaises ont décidé de lancer une phase d’expérimentation, après l’accord de l’Assemblée Nationale survenu le 25 octobre 2019.

Dans ce contexte, en 2018, l’ANSM a initié les premiers travaux visant à mettre en œuvre cette expérimentation, qui devrait débuter dans les tous prochains jours, avec l’inclusion d’un premier patient. Cette phase expérimentale devrait durer au total deux années, et impliquer environ 3 000 patients, tous suivis dans l’une des 200 unités spécialisées spécifiquement mises en place sur le territoire français. (suite…)