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Quel point commun entre les formes graves de Covid-19, la sclérose en plaques, maladie neurologique affectant 2,8 millions de personnes dans le monde, et la schizophrénie, qui touche 600 000 Français ? A priori aucun. Sauf si on s’y penche de plus près, pointe Coralie Hancok.

En avril dernier, deux équipes de chercheurs ont annoncé avoir fait une découverte étonnante. En Italie d’abord, l’équipe de Claudia Matteucci, de l’université Tor Vergata de Rome, a analysé le sang de 30 patients atteints du Covid-19. Or certaines de leurs cellules du système immunitaire, les lymphocytes T, exprimaient une protéine très particulière, qui n’a pas été retrouvée dans le sang de 17 donneurs non atteints par la maladie. Surtout, plus le pourcentage de lymphocytes T exprimant cette protéine était élevé chez un patient, plus les symptômes respiratoires étaient graves.

Au Centre international de recherche en infectiologie de Lyon, l’équipe de Branka Horvat a, suite à cette nouvelle, décidé de mettre en contact des cellules issues du sang de donneurs sains avec le virus SARS-CoV-2. Bingo : les lymphocytes de 20 % des donneurs se sont également mis à exprimer cette protéine. L’infection au Covid semble bien en activer la production. Étrange… Car cette protéine particulière n’est pas inconnue des neurologues et des psychiatres : on la retrouve dans le cerveau d’environ la moitié des personnes souffrant de schizophrénie ou de troubles bipolaires. Et on la détecte également chez des patients atteints de sclérose en plaques. Son nom ? Protéine d’enveloppe HERV-W.

DES RÉTROVIRUS RANIMÉS PAR UNE INFECTION (suite…)

Cette info parait futile, désolé, mais la nouveauté est intéressante.

Donc en + d’avoir perdu énormément de poids, il a aussi changé de fauteuil au passage. La classe quand même* ^^

Les infos sur le fabricant : https://www.ergoconcept.net/

* Une classe à 6000 euros.

Les sociétés pharmaceutiques Janssen, de Johnson & Johnson, ont annoncé aujourd’hui que la Commission européenne (CE) avait approuvé le Ponvory (ponesimod) dans le cadre du traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques et récurrente (RMS).

Cette décision permettra d’offrir aux patients un choix supplémentaire lors de la prise de décisions concernant leur traitement, s’est félicité le Pr Gavin Giovannoni, spécialiste de neurologie à l’Université Queen Mary (Londres).

L’homologation CE du ponesimod est basée sur les données d’une étude de phase III ayant montré que le traitement avec ponesimod avait engendré une réduction de 30,5% du taux de rechute annualisé et réduit de 56% le nombre de nouvelles lésions inflammatoires sur l’IRM, par rapport au traitement avec tériflunomide. (suite…)

« Je suis de Pont-de-Chéruy, fils de boucher charcutier. À l’âge de 14 ans j’ai eu mes premiers désordres physiologiques, d’origine inconnue. Ce n’est que cinq ans plus tard que les médecins ont mis un nom sur ma maladie, la sclérose en plaques (Sep). Dès lors, il m’a été difficile de vivre ma vie d’ado et de jeune adulte, les médecins n’étaient pas très confiants. Puis j’ai décidé de me prendre en main par le sport, ce qui a changé la donne. Difficile, certes, mais tellement reconstructeur. »

Un vrai défi pour Armand, mais aussi pour son partenaire valide

C’est ainsi que s’exprime Armand Thoinet, atteint des multiples handicaps de la Sep, fatigue, difficulté à la marche, équilibre devenu précaire, etc. Armand détaille les raisons profondes de ce défi fou de faire 1 000 km en vélo tandem : « Il y a un Mont Saint-Michel près de Chambéry, quasiment inconnu, c’est son handicap, et j’en ai fait le mien, comme 80 % des handicapés que personne ne voit, pour rejoindre le plus célèbre Mont Saint-Michel dans la Manche, la partie visible de l’iceberg, 20 % apparents aux yeux de tous. »

 » Ces défis m’aident à me reconstruire, et à poursuivre ma vie malgré mon handicap  » – Armand Thoinet

Armand est quelqu’un de résolument optimiste : « Ces défis m’aident à me reconstruire, et à poursuivre ma vie malgré mon handicap, et monter à tous ce qu’est notre vie, pas la meilleure, certes, mais qu’on peut faire mieux grâce à la volonté. » Il a déjà réalisé une vingtaine de défis à ce jour, avec par exemple un demi-tour de la Corse en kayak en mer. (suite…)

Je ne sais pas pour quelles raisons je n’avais pas posté cet article avant, à propos des Associations Françaises liées à la SEP : c’est MON avis…

En France, en particulier, il existe plusieurs associations qui luttent contre la SEP. Je ne parle pas des associations départementales, régionales ou même locales qui sont très nombreuses. Je parle seulement des associations dites « nationales » : elles sont au nombre de 4. Pas 3, pas 2 pas 1, mais 4. (je ne compte pas l’APF / section SEP qui est une branche des APF et membre de l’UNISEP).

• La fondation ARSEP : association pour la recherche dans la sclérose en plaques
• L’AFSEP : l’association française des sclérosés en plaques
• La LFSEP : la ligue française de lutte contre la sclérose en plaques
• L’UNISEP : l’union national de lutte contre la SEP
• APF Handicap – section SEP (liée à l’UNISEP)

(suite…)

Atteinte de la sclérose en plaques, Julie lance une cagnotte en ligne pour financer son traitement

Après son accouchement, Julie Baumstummler remarque qu’elle a du mal à tenir sur ses jambes. Après plusieurs examens, les résultats tombent : la Creutzwaldoise, est atteinte de la sclérose en plaques. Elle a lancé une cagnotte en ligne pour l’aider à financer son traitement.

Tout n’est pas acquis dans la vie. Julie Baumstummler en est la preuve. Il y a encore cinq ans, tout souriait dans la vie de cette Creutzwaldoise. Mais après l’accouchement par césarienne de son petit garçon, elle remarque qu’elle a du mal à tenir sur ses jambes. Au fur et à mesure, les tâches de la vie quotidienne deviennent de plus en plus complexes pour la jeune maman : passer l’aspirateur, prendre une douche, écrire, etc.

Après de nombreux examens médicaux, ce fut le choc : elle est atteinte de la sclérose en plaques , une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux central. « C’était très difficile à accepter. Le moindre effort me provoquait une grande fatigue. Je dois désormais me déplacer avec un fauteuil roulant ou un déambulatoire. Avant, je travaillais en tant que responsable d’accueil dans un hôtel. J’ai dû mettre fin à mon contrat parce que ce job n’était plus adapté à ma maladie », explique Julie Baumstummler. (suite…)