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Dorothy-Shoes publie «ColèresS Planquées» un livre sur la sclérose en plaques dont elle est atteinte.

Un projet à la fois plasticien et bouleversant.

Une respiration, après quarante minutes d’interview. «Cela fait un moment que je réponds à vos questions et vous devez avoir le sentiment que tout va bien, non?

C’est cela qui est terrible avec cette maladie; elle est invisible.» Depuis cinq ans, Dorothy-Shoes, 38 ans, est atteinte de sclérose en plaques. La photographe, connue pour son travail sur Django du Voyage, publie un livre afin de représenter la complexité de sa maladie. Cinquante portraits de femmes, des proches, suggérant là un symptôme, ici un questionnement ou un état d’esprit.

Les images sont à la fois très plasticiennes et très crues. Elles disent le recul pris par rapport à la maladie tant que la violence de la confrontation. C’est une femme qui essaie d’avancer tandis qu’on la retient par les cheveux, une autre avec des vers de terre sur la tête, une troisième au pied d’un escalier sans fin. Le décor est fait de matières dures, le gris de la pierre et le froid du béton comme leitmotiv, il n’y a personne autour, comme s’il n’y avait d’autres réalités que celle de la sclérose en plaques. Parfois, la poésie s’invite, dans la lignée des précédents travaux de l’artiste. Des légendes accompagnent les photographies, oscillant entre vérités brutales et ton badin – Dorothy-Shoes dit «tu» à la maladie. Retour à l’entretien.

Le Temps : pourquoi ce livre?

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Le fingolimod bientôt dépassé par une nouvelle génération d’agents ?

Le fingolimod, premier traitement oral de la sclérose en plaques, commercialisé en France depuis 2012, a considérablement amélioré la qualité de vie des patients. Aujourd’hui, d’autres représentants de la même classe thérapeutique sont à l’étude. Ils ont fait l’actualité au congrès de l’ ECTRIMS/ACTRIMS qui s’est déroulé à Paris fin octobre. Sont-ils plus efficaces, mieux tolérés ? Trois questions au Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).

Comment agissent les modulateurs de récepteurs de sphingosine 1 phosphate de deuxième génération ?

Pr Patrick Vermersch : Le ponesimod (Actelion), le siponimod (Novartis) et l’ozanimod (Celgene) sont, comme le fingolimod (Gilenya®, Novartis), des modulateurs des récepteurs de sphingosine 1 phosphate. Cependant, contrairement au fingolimod qui ne présente pas de spécificité vis-à-vis des 5 isotypes de récepteurs de sphingosine 1 phosphate présents notamment au niveau des endothéliums (notamment visuel), du cœur et des poumons, le ponesimod, est sélectif des récepteurs de type 1 et l’ozanimod et le siponimod agissent spécifiquement sur les récepteurs de la sphingosine-1-phosphate de type 1 et 5 (S1PR1 et S1PR5). (suite…)

Jusqu’ici, la spasticité musculaire dont souffrent  les patients atteints de la maladie de Charcot était associée à un dysfonctionnement des neurones moteurs. Mais la vérité serait ailleurs. Selon des chercheurs français, l’origine se trouverait plutôt du côté des neurones… à sérotonine, logés dans le tronc cérébral.

La maladie de Charcot, autrement appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est caractérisée par une dégénérescence progressive de plusieurs cellules :

• Les neurones localisés dans le cortex moteur et impliqués dans le contrôle du mouvement ;
• Les motoneurones situés dans la moelle épinière intervenant dans les contractions musculaires.

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Une nouvelle protéine dosée dans le sang permet de dépister les poussées inflammatoires de la sclérose en plaque dans sa forme rémittente. Afin de mieux les traiter.

Selon une étude publiée dans la revue Neurology, la présence d’une protéine dans le sang des malades atteints d’une forme rémittente de sclérose en plaques, la protéine NF-L, pourrait annoncer les rechutes et permettre de mieux ajuster le traitement au niveau d’activité de la maladie.

85 malades suivis pendant deux ans

Une étude publiée par l’American Academy of Neurology montre en quoi la présence de protéines, neurofilament à chaîne légère (NF-L) et chitinase-3 like protein 1 (CHI3L1), peuvent aider à prévoir les poussées de la maladie, dans le cadre d’une forme rémittente de la sclérose en plaques.

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La Food and Drug Administration alerte sur les risques liés à des doses trop fortes de vitamines B7, pouvant empêcher de détecter les crises cardiaques.

La Food and Drug Administration (FDA), l’équivalent américain de L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), alerte sur le danger des suppléments alimentaires contenant des vitamines B7 – plus connus sous le nom de biotine.

D’après l’agence américaine, ces comprimés prescrits à de trop fortes doses pourraient fausser certains tests médicaux de laboratoire et mettre la vie des patients en danger. « La FDA alerte le public, les fournisseurs de soins de santé, le personnel de laboratoire et les développeurs de tests de laboratoire que la biotine peut interférer de manière significative avec certains tests de laboratoire et provoquer des résultats de test incorrects », prévient l’agence dans un communiqué. (suite…)

Après plus d’une décennie à donner de faux espoirs aux patients, qui ont dépensé des sommes énormes, le médecin reconnaît que son hypothèse était fausse.

Quand le docteur Marc Girard m’a écrit que le docteur Paolo Zamboni allait (enfin) présenter ses résultats, je me demandais bien ce qui en ressortirait. Le dernier chapitre de la saga allait être joué. Le chercheur aurait-il raison envers et contre tous ?

Mais non, l’annonce a plutôt enfoncé le dernier clou dans le cercueil de la thérapie Zamboni. Une longue et douloureuse épopée s’est donc terminée en queue de poisson, comme bien des gens l’avaient prévu. Pour qui n’a pas suivi cette saga, résumons:

Une théorie « révolutionnaire »

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